| Parkinson Vereniging http://forum.parkinson-vereniging.nl/ |
|
| Voorstellen http://forum.parkinson-vereniging.nl/viewtopic.php?f=8&t=1152 |
Pagina 1 van 2 |
| Auteur: | Alma [ ma jan 11, 2010 11:27 pm ] |
| Berichttitel: | Voorstellen |
Hallo Allen, ik heb al geprobeerd om mij voortestellen maar ik denk dat dit niet op de goede plaats was dus nog maar een keer Ik ben Alma Everhartz ben 56 jaar en getrouwd met Frans 62 jaar en sins een halfjaar met verv. Pensioen wij hebben 2 kinderen een kleindochter van 3 jaar Ik heb 1990 Parkinson Mijn hobbys zijn schilderen , sauna en zwemmen Ben lid van de Klankbordgroep die gestart is in het AM Atrium ziekenhuis te Heerlen Gr Alma |
|
| Auteur: | robbert1960 [ di jan 12, 2010 12:04 pm ] |
| Berichttitel: | Re: Voorstellen |
Beste Alma, Welkom op dit forum. Je eerste bericht heb ik, ook als bezoeker, gelezen. Daar er door de organisatie van PPV zelf weinig aandacht aan dit forum wordt geschonken blijft het aantal bezoekers beperkt, dit is jammer omdat het best wel een nuttig medium is om je vragen/opmerkingen/evaringen te delen met lotgenoten. Mijn naam is Rob en ik ben 50 jaar en al 17 jaar patient. Graag verneem ik van je hoe je de laatste 5 jaar de ziekte heb ervaren, aangezien je nog zeer actief bent, schilderen, sauna, zwemmen en lid van de Klankbordgroep die gestart is in het AM Atrium ziekenhuis te Heerlen. Zwemmen is ook mijn hobby en medicijn. Kan je wat meer vertellen over de doelstellingen van het klankbordgroep. Veel sterkte, Rob |
|
| Auteur: | Koos [ di jan 12, 2010 2:06 pm ] |
| Berichttitel: | Re: Voorstellen |
Robbert waarop is jouw veronderstelling gebaseerd dat de PPV weinig aandacht aan dit forum geeft? |
|
| Auteur: | robbert1960 [ di jan 12, 2010 7:11 pm ] |
| Berichttitel: | Re: Voorstellen |
Beste Koos, Diverse gebruikers geven dit regelmatig zelf aan. De link op de homepage van PPV valt m.i. niet direct op. Regelmatig stel ik PPV, middels een e-mail berichten, op de hoogte van gebruikers met vragen, opmerkingen e.d. Tevens doe ik regelmatig suggesties, per e-mail, voor verbetering. Helaas, maar ik heb nog nooit enige reactie van PPV ontvangen, ondanks mijn goede bedoelingen. Dit neemt niet weg dat ik dit forum erg waardeer en er regelmatig gebruik van maak. Ik hoop je hiermee te hebben geinformeerd, Rob |
|
| Auteur: | hannie [ di jan 12, 2010 11:44 pm ] |
| Berichttitel: | Re: Voorstellen |
Hoi Alma, Ik begrijp uit je verhaal dat je al sinds je 36e Parkinson hebt en tot voor kort hebt gewerkt. Ik ben zelf 46 jaar en heb sinds 1.5 jaar Parkinson. Ik ben getrouwd en heb drie (puber) kinderen. Ik durf er nauwelijks aan te denken hoe mijn leven er na twintig jaar Parkinson uit zal zien. Het geeft me wel hoop als ik lees dat er mensen zoals jij zijn, die ondanks Parkinson nog jaren werken en actief kunnen zijn. Ik ben eigenlijk wel benieuwd hoe je dat hebt gedaan en of je veel steun uit je omgeving hebt gehad. Met vriendelijke groet, Hannie. |
|
| Auteur: | jaap [ wo jan 13, 2010 12:40 am ] |
| Berichttitel: | Re: Voorstellen |
Hoi Rob Ik zal je opmerking over de weinig opvallende link meenemen naar de andere moderatoren. Het heeft lang geduurd voor we er weer een paar hadden; we zijn nu weer met drie. Volgens mij worden vragen van deelnemers meestal wel behandeld, vaak door jou overigens, waarvoor dank. Wat waren er verder nog voor kritiekpunten? (Mag ook per pb) Jaap Ps dat je geen antwoord kreeg op je mailtjes, is dat recent? |
|
| Auteur: | Alma [ wo jan 13, 2010 12:56 am ] |
| Berichttitel: | Re: Voorstellen |
Hallo Rob de laatste 5 jaar zijn voor mij erg bewogen geweest. sins 3 jaar christen (waar ik heel veel steun aan heb) en een kleindochter En positief denken wat er ook gebeurd Ik heb lotgenoten die mij heel veel geholpen hebben en mij hebben laten zien dat positief denken nog altijd de beste medicijn is De Klankbordgroep is bedoeld voor mensen met Parkinson hoe hij zijn relatie naar de arts toe kan verbeteren het aanbieden van info wij starten een Parkinson café waar lezingen verzorgt worden of een curses PARKINSON HOU JE AANDACHT ER BIJ. of een dag trip naar ........... enz enz vooral het aksepteren van je handycap Hannie, dat is hoe ik het beleef gr Alma |
|
| Auteur: | robbert1960 [ wo jan 13, 2010 11:08 am ] |
| Berichttitel: | Re: Voorstellen |
Beste Alma, Dat positief denken een goede remedie is is mij al bekend, ervan uitgaande dat je daarnaast ook medicijnen gebruikt. Ik heb grote bewondering voor je dat je nog zoveel kan en doet. Wat bedoel je met 'de laatste 5 jaar zijn voor mij erg bewogen geweest' Verder wens ik je veel succes met je klankbordgroep. Met vriendelijke groet, Rob |
|
| Auteur: | Alma [ do jan 14, 2010 2:16 am ] |
| Berichttitel: | Re: Voorstellen |
Ja Rob Ook ik neem mijn geliefde 5 dosisen pillen per dag zolas 5x 125 sinmet 1 x sinemet CR 2 x symmetrel 100 mg 24 mg requip Proolib 5 X comtan 200 mg ik zit zowat aan het plafon wat medicijnen betreft  met de requip doe ik soms wat minder en weer gewoon is om de overbeweeglijkheid tegen te gaan maar dat word steeds moeilijker  en dan nog positief, ja gr Alma |
|
| Auteur: | Koos [ do jan 14, 2010 9:37 pm ] |
| Berichttitel: | Re: Voorstellen |
Dag Alma, Wat doe je precies met de Requip om overbeweeglijkheid tegen te gaan? Koos |
|
| Auteur: | Alma [ do jan 14, 2010 11:33 pm ] |
| Berichttitel: | Re: Voorstellen |
Hallo Koos, ik neem dan 2 mg minder voor een dag of 2 a 3 gr Alma |
|
| Auteur: | Koos [ vr jan 15, 2010 12:11 am ] |
| Berichttitel: | Re: Voorstellen |
In plaats van 24 mg 22 mg, merk je dat al? Wel eens geprobeerd om de Sinemet te verschuiven? |
|
| Auteur: | nottie [ vr jan 15, 2010 12:28 am ] |
| Berichttitel: | Re: Voorstellen |
Hoi allemaal, Ik ben Ton, 44 jr, en sinds februari 2006 bekend met parkinson. Ik liep al 5 of 6 jaar daarvoor met een tremor rond en ik zei soms als grapje: Kijk het lijkt wel of ik de Ziekte van Parkinson heb! Toen de neuroloog het bevestigde was dat natuurlijk niet grappig meer. Ik ben inmiddels voor 69% afgekeurd en ik werk nog 8 uur per week in eigen funktie als hulpverlener. Daar heb ik nog veel plezier in. Hoofdzakelijk ben ik huisman. Ik heb drie kinderen: 12jr, 9jr en 6jr. Ik geniet er nu van dat ik veel tijd kan door brengen met mijn kinderen. Ik breng ze naar school en naar de clubs, doe de boodschappen, kook het eten. Hiermee ontlast ik ook mijn vrouw. Die is meer gaan werken en werkt nu 4 dagen in de week. Naast parkinson mag ik ook nog een glutenvrij dieet volgen ten gevolge van coeliaki, maar dat is niks als je bedenkt wat parkinson kan aanrichten. Verder heb ik medicatie voor een trage schildklier. Door de combinatie van 3 chronische aandoeningen duurde het wat langer voordat ik met parkinson medicatie ben begonnen. Ik ben steeds opzoek om oplossingen te zoeken voor de beperkingen. Toch blijft het noodzakelijk op tijd mij rust te nemen. Ik zie er naar uit in gesprek te komen met jullie. Groeten Ton |
|
| Auteur: | robbert1960 [ vr jan 15, 2010 11:19 am ] |
| Berichttitel: | Re: Voorstellen |
Beste Ton, Welkom bij de club. Hoe lang heb je moeten wachten voordat je met Parkinson medicatie begon? Is dat sinds februari 2006? De progressie van Parkinson verloopt bij iedereen weer anders, zelf heb ik nog bijna tien jaar kunnen werken, met als medicatie Sifrol en Artane. Nu 17 jaar verder ben ik nog volledig zelfstandig en vrij actief. Wat Parkinson kan aanrichten moet je maar niet te lang bij stilstaan, met de beschikbare medicatie kan men nog veel bereiken. Voor de overige lezers, Coeliakie (uitspraak: seuliakíe) is een chronische darmaandoening, zich kenmerkend door een aangeboren gluten-intolerantie die bij een onaangepast dieet leidt tot een beschadiging van het darmslijmvlies. Het schildklierhormoon stimuleert de stofwisseling en de groei. Iemand met 3 cronische aandoeningen die drie kinderen verzorgt, huisman is (!) en nog werkt, kan ik erg bewonderen. Veel sterkte, Rob |
|
| Auteur: | Alma [ vr jan 15, 2010 5:06 pm ] |
| Berichttitel: | Re: Voorstellen |
hoi Koos zal het uitproberen dank je voor de tip gr Alma |
|
| Pagina 1 van 2 | Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ] |
| Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group http://www.phpbb.com/ |
|