Parkinson Vereniging
http://forum.parkinson-vereniging.nl/

'Nieuw' en vraag over levodopa
http://forum.parkinson-vereniging.nl/viewtopic.php?f=8&t=1273		 Pagina 1 van 1
Auteur:  Piekster [ wo apr 28, 2010 9:44 am ]
Berichttitel:  'Nieuw' en vraag over levodopa
Hallo,

Ik heb me ooit eerder voorgesteld op het 'parkinsonisme' gedeelte.
Bij mij is nog niet geheel duidelijk wat ik precies heb.
MSA hoogstwaarschijnlijk niet (gelukkig) IBZM scan was goed
Maar toch lijkt het meer op Parkinsonisme dan de ziekte van Parkinson.
Er wordt gedacht aan een vasculaire oorzaak (wordt ook behandeld met bloedverdunners/trombosedienst ivm verhoogde kans op infarcten en heb hartritmestoornissen)

Ik heb zo'n twee jaar goed gereageerd op Symmetrel (3x dag 100), nu niet meer voldoende.
Omdat ik nog heel actief ben voor wat betreft werk(al is het aangepast) en hobbies/vrienden etc. heeft de neuroloog voorgesteld naast de symmetrel met Levodopa (Sinemet) te starten. In een vrij lage dosis.
Ik vond dit best een stap (bn nog 'maar' 43 en wil nog wel even mee zeg maar :wink: ) en las veel over bijwerkingen zeker op langere termijn. (overigens ben ik nooit zo gevoelig voor bijwerkingen.)

Zijn er meer mensen die nog relatief jong zijn en (met wat lichte beperkingen) wel actief/mobiel zijn en toch al met Levodopa zijn gestart?

Ik gebruik namelijk best een boel medicatie verder. (soms Rivotril ik katheteriseer met oxibutinine spoelingen en gebruik detrusitol en betablokkers) En ben soms bang dat de neuroloog best snel medicatie voorstelt.
Ik snap dat de neuroloog dit voorstelt omdat ik er juist nu nog het meeste baat van kan hebben, en ik wordt nu best bperkt in wat ik wil. (ben met name heel stijf en traag en verlies vaak mijn evenwicht)

Maar was even benieuwd naar jullie ervaringen/adviezen....

Groet!
Auteur:  robbert1960 [ wo apr 28, 2010 11:37 am ]
Berichttitel:  Re: 'Nieuw' en vraag over levodopa
Beste Piekster,

Wat een toestand als je niet zeker weet wat je hebt.
Wat is een IBZM scan?
Kunnen de artsen nu met zekerheid stellen dat de klachten een vasculaire oorzaak hebben?

Toelichting
Symmetrel is een eerste keuzemiddel bij milde symptomen.
Sinemet heeft twee bestandelen Carbidopa en Levodopa. Carbidopa is een enzymremmer die is toegevoegd om de afbraak van levodopa te remmen, zodat het sterker en langer werkt.
(Dit medicijn verhoogt waarschijnlijk de dopamine-concentratie in de hersenen, waardoor de dopamine-receptoren sterker worden gestimuleerd. Hierdoor nemen bepaalde verschijnselen van de ziekte van Parkinson af, zoals verminderde beweeglijkheid (= hypokinesie), spierstijfheid en tremoren af.)
Het kan drie maanden duren voor duidelijk is of het middel voldoende effect bij u heeft.

Met het overige heb ik geen ervaring.
Veel sterkte.
Auteur:  Piekster [ wo apr 28, 2010 11:47 am ]
Berichttitel:  Re: 'Nieuw' en vraag over levodopa
Een IBZM scan is een nucleair scan met bepaalde markers die gedaan wordt om duidelijkheid te verkrijgen of het waarschijnlijk is dat het om MSA gaat.
Dan zijn de cellen zelf namelijk kapot. Als dat zo is...wijst die scan dat uit.
Bij mij was die scan goed. Dan zou je eerder in de richting van Parkinson denken.

Maar ik heb geen tremor, en naar verhouding veel meer problemen met mijn autonome zenuwstelsel wat weer voor parkinsonisme zou pleiten.

Ik heb Symmetrel zo'n 2 1/2 jaar gebruikt. (en rivotril als ik 'nscaht erg veel kramp heb)
Symmetrel werkte vnl goed tegen de stijfheid en traagheid.
Nu dus niet meer zo. Vandaar de keus voor Levodopa

De andere medicijnen die heb gebruik zijn voor de meer autonome problemen.

Het 'probleem' bij parkisonisme wat door een vasculair probleem veroorzaakt is dat het over het algemeen niet zo goed reageert op medicijnen. EN dat heeft het tot nu toe dus wel gedaan...

Dus nee.. ze zijn er nog niet echt achter. Tenminste...niet het exacte stempeltje (voor zover dat al kan voor overlijden)

Maar ik was ook juist benieuwd naar de ervaringen van vroeg inzetten van Levodopa bij relatief jonge en relatief 'goede' petienten.

Dank voor reactie!
Auteur:  Koos [ wo apr 28, 2010 4:24 pm ]
Berichttitel:  Re: 'Nieuw' en vraag over levodopa
Het is niet nodig om met levodopa te wachten wanneer je er nu al baat bij hebt. Vroeger dacht men dat levodopa op den duur bijwerkingen zoals rare bewegingen veroorzaakte, als je er te snel mee start. Die overgevoeligheid voor levodopa heeft echter niets te maken met wanneer je met levodopa bent begonnen, maar hangt samen met hoever de ziekte gevorderd is.
Wat Symmetrel betreft, zegt de nieuwe richtlijn dat er nauwelijks bewijs is voor de effectiviteit. Mooi dat je er mee toe kon. Ik zou als ik jou was gewoon met Sinemet beginnen.
Problemen met slapen en plassen zijn overigens net zo goed symptomen van de ziekte van Parkinson als stijfheid, trillen enz.

Een aanrader is het boekje:
http://www.spreekuurthuis.nl/themas/par ... ntroductie
als je links op "informatie" drukt, krijg je de tekst integraal op scherm.
Auteur:  Nico [ wo apr 28, 2010 11:04 pm ]
Berichttitel:  Re: 'Nieuw' en vraag over levodopa
Ik heb er al eerder over geschreven: was in het begin van mijn ziekte tegen medicijnen. Na 3 jaar toch met azilect en sifrol begonnen.
Vorig jaar, na 4 jaar, zelf gevraagd om Sinemet. Ik wilde een betere kwaliteit van leven hebben.
Nou, dat heb ik gekregen. Na paar maanden van mijn jarenlange rugpijn af, ben mijn huis weer aan het verven, de tuin aan het bestraten enz.
Voel me bijna herboren. Alleen voor een uurtje of vier, daarna merk ik dat het lichamelijk weer minder wordt. Heb nu net voor de 2e keer medicatie verhoogd, maar zit nog redelijk laag (3x 125).
Maar ik zou zeggen, proberen dat medicijn......
Je leeft nu....
Oh ja, ben 51 jaar.

Groeten, Nico
Pagina 1 van 1 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
http://www.phpbb.com/