Mijn naam is Nancy en de dag na mijn 43e verjaardag kreeg ik eindelijk duidelijkheid over de klachten waar ik 5 jaar geen raad mee wist. U heeft Parkinson. Behalve dat ik al "eeuwen" gedoe heb met mijn darmen, IBD, ofwel chronische darmontsteking kreeg ik op mijn huwelijksreis last van mijn bewegingsapparaat en dan vooral links. De grap is natuurlijk dus altijd, de ellende begon sinds ik getrouwd ben. Na veel gedokter werd de stempel fybromyalgie op me gezet. Het klopte niet dat wist ik maar ja "ze" vinden niks dus het zal wel. Hup daar ging ik het ene multidisciplinaire traject na het andere in. Niet helemaal voor niets want het leverde me balans op. De klachten verdwenen niet maar bleven redelijk stabiel tot 2012. Ik kreeg opvlammingen vd IBD, regelmatig ontstekingen van zenuwwortels in mijn rug, chaotische vergeetachtig zeer slechte concentratie, slaapproblemen door pijn en stijfheid en ik werd me toch een partij klunzig. Alles wat ik links deed liep fout af, geen servies meer over. Mijn man zei al een poos dat ik raar liep, mijn arm bewoog niet mee. Maar goed mijn IBD had ik na maanden weer onder controle maar mijn maag darm leverarts kon niks bakken van de overige klachten. Ik pakte de draad weer op en ging weer eens naar de fysio. Die kon niks met me beginnen en schrok toen hij me op de loopband zag. Hij vond dat ik terug moest naar de huisarts. Met tegenzin ging ik en jawel deze vond dat ik naar de neuroloog moest. Na tal van onderzoeken zei hij, zo nu heb ik alles uitgesloten, u heeft geen MS, geen tumor, geen hersenbloeding, geen spierziekte. Ik blij en strekte mijn hand uit om hem te te bedanken en afscheid te nemen. Ik werd teruggefloten. Nee mevrouw u heeft duidelijk neurologische afwijkingen links en ik stuur u door naar mijn collega die gespecialiseerd is in Parkinson. Pfff yeah right, dat is toch iets voor 70+ dacht ik, niet dus. Toen ging het in een snelvaart. Ik kon vrijwel direct terecht, weer wat testjes en ik kreeg te horen dat er geen twijfel was, dit is Parkinson. Kaboem dat kwam binnen en ook weer niet. Mondjesmaat vertel ik het mijn omgeving en zij lijken er harder van te schrikken dan ikzelf. Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik het niet binnen laat komen. Ik ben gestart met de medicijnen en al na drie weken is mijn hoofd al een stuk beter in het gareel, ik functioneer beter, bijna als vanouds. Mijn lijf werkt nog niet mee maar ik moet het tijd geven. Ik probeer er niet teveel bij stil te staan bang dat ik teveel ga doemdenken maar toch heb ik behoefte aan informatie van lotgenoten en vragen over hoe het verder gaat, vragen waar niemand een antwoord op heeft. Angst houd me nu nog het meest bezig, angst dat ik net als mijn moeder veel te jong dement zal worden. Ik durf haar niet eens meer te bezoeken in de Verpleegkliniek omdat het aan me knaagt dat dit misschien wel mijn voorland is. Misschien helpt dit wel, even mijn verhaal kwijt, me even voorstellen aan mede-yoppers. Bij deze in een vogelvlucht mijn verhaal. Voor wie het leest mijn dank alvast.
|