Parkinson Vereniging

Ik kreeg gisteren een brief of ik wilde meewerken aan een onderzoek naar verschillende vormen van organisatie van zorg voor parkinsonpat.
Het ziekenhuis SMT in samenwerking met het UMC Radboud in Nijmegen.
Is van jullie ook iemand benaderd om mee te doen?

Hoi Wilma

ik heb niets gehoord of ergens gelezen,vaak zie je bij de vereniging of parkinsonplaza oproepen staan.

gr Anita

De oproep kwam van het maatschap neurologen (waaronder die van mij) uit Hengelo. Het heet "Impact studie" onder 450 patienten in verschillende regio's gedurende 8 maanden.

hallo Wilma

dan heeft je neuroloog misschien jou gekozen? je kan hem opbellen en vragen natuurlijk, dat zou ik doen
zo ben ik eens opgeroepen voor een maagonderzoek
wel interresant om te doen en het is voor het goeie doel, zeg maar, maar vraagt vaak veel tijd en inzet[, heb je dat?
wel goed over nadenken want als je halverwege wil stoppen is het voor beide partijen vervelend

_________________
groetjes

Marjanne

Ik kreeg een brief van mijn neuroloog.
Ik viel buiten de insluitingscriteria

Het gaat om een vragenlijst, en een keer naar hengelo voor een gesprek, aan het begin na 4 maanden en na 8 maanden. Het gaat om het effect van de zorg gedurende langere periode. Dit dus bij 450 patienten. Het is opgezet door nijmegen is samenwerking met SMT.

Hi Wilma, ik heb wel bericht van t onderzoek gekregen, en ik start dinsdag 2 september, ik hoef niet naar Nijmegen te gaan, ik ga naar Den Haag, het is een WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK FYSIOTHERAPIE EN BEWEGEN, deelname aan t onderzoek betekent twee dingen, dat je twee jaar lang een van de beide fysiotherapeutische behandelprogramma´s aangeboden krijgt , het heeft met bewegen te maken,
ik ben heel erg benieuwd naar, volgende week dinsdag begin ik met een basismeting, dat houdt in je je moet fietsen op een hometrainer, een stukje moet lopen, ik hou je op de hoogte hoe t gegaan is, groetjes elaine

Hoi Elaine,
Ben benieuwd, heb nog geen datum ontvangen, maar hou je ook op de hoogte. groetjes wilma

Hoi,

Ik ben Ton. Sinds kort op dit forum. Ik doe momenteel mee met een onderzoek vanuit Nijmegen, UMC St. Radboud: Effectiviteit van ergotherapie bij de ziekte van parkinson. Ik heb de basismeting achter de rug en ik zit nu in de behandelgroep. De ergotherapeut komt aan huis.
Omdat ik nu nog geen moeite heb met motorische dingen richt de ergotherapeut zich op energie verdeling over de dag, en op informatieverwerking en planning en regulatie. Naar aanleiding hiervan ben ik gaan werken met een elektronische agenda (van google), daarin zet ik ook alle activiteiten van mijn 3 kinderen en van mijn vrouw. Het geeft mij een beter overzicht van mijn weekplanning. Ik geef mezelf ook taken en die vink ik pas af als ik ze daadwerkelijk heb gedaan. Dat helpt mij om initiatief te nemen.
Het voordeel van een google agenda is dat ik hem ook op mijn werk, via internet kan inzien. Eventuele knelpunten worden hierdoor snel zichtbaar. Zo zie ik ruim van te voren wanneer ik een dag vrij moet nemen of wanneer ik oppas moet regelen. Hiermee ontlast ik ook mijn vrouw. Verder maak ik mijn boodschappenlijstjes op de computer en schrijf ik op wat ik per dag wil eten en wat er nog voor gekocht moet worden of wat uit de diepvries gehaald moet worden. Hoef ik minder na te denken tijdens het boodschappen doen. De dagmenu's hang ik op in de keuken en dus hoef ik niet meer te bedenken wat ik ook al weer zou koken? Wat had ik toch gekocht en wat had ik er voor bedacht? Ik bespaar me die energie en dat is heerlijk. Het geeft mij en mijn vrouw struktuur en overzicht. Wat mij betreft is het wel duidelijk dat ergotherapie ook bij jonge parkinsonpatienten effect heeft. Ik kan het anderen aanbevelen! Ik ben benieuwd of andere yoppers ook ervaring hebben met ergotherapie. Zijn er mensen op dit forum die ook meedoen aan dit onderzoek?

Hartelijke groeten Ton

hoi,

ik ben ook benaderd door het radbout 2 jaar geleden ik doe mee kan geen kwaad vind ik mijn duur is 2 jaar en je wordt 3 x getest met proefjes wat je nog wel en niet kan gebeld door de tel of je gevallen bent en een bewegings melder.

gr brigitte

Hoi Brigitte,

In je berichtje geef je niet aan voor welk onderzoek je bent benadert. Ik ben er wel benieuwd naar!

Groeten Ton

hoi,
Ook ik ben benaderd,ik denk zo 3 maanden geleden,maar ik ben niet
geselecteerd,omdat bij mij de ZVP nog in het beginstadium zit,en het
niet noodzakelijk was.
Gr.Jackie

hoi,

het onderzoek wat ik doe houd in hoe het verloop van je is in 2 jr door dat je een bewegings melder draagt kijken ze of je genoeg kan en blijft bewegen. en ze bellen via de tel of je gevallen bent. en als je moet komen doe je testjes lopen fietsen geheugen training en dat doet een groep in opleiding voor fysio /sport /arts

gr brigitte