Parkinson Vereniging

Goedemorgen tweelingmamma,

Dat zijn wel erg veel verschijnselen, waarvan ik er slechts een paar herken mbt ZvP. Als er artsen zijn die toch de link leggen met Parkinson, probeer dan een verwijzing te krijgen naar het ParC (Parkinson Center) in het Radboud te Nijmegen. Daar is een programma om duidelijkheid te krijgen en daar zitten de echte specialisten.

Succes en vooral veel sterkte!

Frank

_________________
--------------------------------------------------------------------------------------------
Frank (39), ZvP vastgesteld in 2003, nu nog 30 uur pw aan het werk, getrouwd, 2 jonge kids, woon in west-friesland (NH)

bedankt voor je reactie frank!ja het zijn veel zaken en ze beteren niet,integendeel.
bedankt ook voor de tip,ik ga zo snel mogelijk contact opnemen met het centrum(ik vermoed dat er wel een wachttijd zal zijn)en ik hou jullie op de hoogte.
jij ook sterkte want leven met een ziekte...het is vaak confronterend,frustrerend en pijnlijk.

met vriendelijke groeten,
tweelingmama

hoi iedereen,ik ben mylene,43jaar en al 11 jaar parkinsonpatient.inmiddels heb ik vorig jaar een gelaagde dbs gehad en gaat het wat beter,waar ik nu vooral tegenaan loop is die constante vermoeidheid,hebben meer van jullie dit?

Dit is een forum wat weinig gebruikt wordt , heb ik zo idee...
maar t laatste bericht over dit onderwerp, jong ? patienten

ben eigelijk wel benieuwd of er nog jonge parkinson patienten hier op het forum komen.
lijk met leuk om elkaar te leren kennen., en bespreken met elkaar hoe we t ervaren om parkinson te hebben op een jonge leeftiijd...zelf ben ik net 47 en er is ruim 3 jaar geleden parkinson bij mij geconstateerd.

ben benieuwd, en wacht de racties af...

Gr. Saskia

Hoi Saskia,
Kijk eens bij de foto's ( onder actuweel) van de Yoppers dag afgelopen zaterdag ,
we hadden een fantastische dag jammer dat er zo weinig opkomst was.
er is zijn veel ervaringen met elkaar gedeeld en er was veel herkening .
Jammer dat je dit gemist heb .
gr Anita

Hoi Saskia,

De laatste maanden ben ik erg weinig op het forum te vinden, vooral omdat er zo weinig actie is (en het prive niet zo lekker gaat).
Als je behoefte hebt aan contact, stuur me svp een PB.

Groet,

Frank

_________________
--------------------------------------------------------------------------------------------
Frank (39), ZvP vastgesteld in 2003, nu nog 30 uur pw aan het werk, getrouwd, 2 jonge kids, woon in west-friesland (NH)

bijna 4 jaar later....ondertussen al twee jaar diagnose Parkinson .
mijn lichaam reageert goed op de medicatie(eindelijk weer een beetje controle over mijn eigen lichaam!)maar mijn geheugen,de sufheid,vergeetachtigheid die zijn lang niet onder controle maar dat kan misschien ook niet meer?
mag ik eens vragen hoeveel tijd er bij jullie tussen de consults bij de neuroloog zit?
ik heb de neiging om er heel veel tijd te laten overgaan en dan met allerlei klachten te sukkelen...eigen schuld...

ook iets wat ik me afvraag,ik heb acute cataract sinds begin 2015 en dit gaat sterk achteruit,ze vinden geen verklaring en zoeken nu volop uit of er een verband is met de Parkinson,heeft er iemand van jullie misschien al eens iets over gehoord of zelf ervaren?(ik wens het jullie niet toe )

oja,ik ben ondertussen 36,in februari 37 en heb 3 kinderen,een tweeling van 14 en een dochter(onverwacht geschenkje)van 20 maanden

Beste Yoppers,

De meeste reacties zijn al oud, maar ik heb wel gezien dat er interesse is in contact met lotgenoten. Samen met een aantal studiegenoten ben ik bezig met een klein onderzoekje naar Yopper bijeenkomsten. Het beantwoorden van de vragen zou maar enkele minuutjes in beslag nemen, maar ons erg vooruit helpen. De vragen en verdere info staan onder het onderwerp "Yopper bijeenkomsten".

Indien u besluit ons vooruit te helpen, hartelijk dank.
En anders, excuses voor het ongemak.

Vriendelijke groet,
Irma

Thanks for the info.

Hoi ik kom hier toevallig en lees over de behoefte aan contact met Yoppers.
Ik ben zelf 46 en heb de diagnose in 2015 gekregen. Sinds okt 2016 organiseer ik ism Parkinsoncafe Helmond en het Elkerliek ziekenhuis in Helmond bijeenkomsten voor Yoppers. Dit doe ik samen met vrijwilligers.
11-11-2017 spreekt Dr. Bart Post (neuroloog in het Radboudumc) over wetenschappelijk onderzoek en de laatste ontwikkelingen mbt Parkinson
2-12-2017 spreken Prof. Dr. Sebastiaan Overeem (slaapdeskundige verbonden aan Kempenhaeghe) en Mirjam Mulder (oefentherapeut Mensendieck en slaaptherapeut) over Parkinson en Slapen.
Er is vtv en erna voldoende tijd om met elkaar te praten onder het genot van een kopje thee/koffie of glaasje fris.

Wil je meer weten: simonerensen@outlook.com

Welkom!

Groetjes
Simone