Parkinson Vereniging

ja al ff geleden! maar mijn wilskracht is zeer groot en sterk dus ik vind dat ik het echt wel goed doe! dus je verhaal is altijd belangrijk!! en kids heb ik niet dus daar kan ik niet over meepraten maar full-time werken een huishouden buitenaf enz enz is ook zwaar!! maar kop op!! kracht & liefde is echt alles wat je nodig hebt om je leven ultiem te beleven!! riekie xxx

Hallo allemaal,

ik kom hier niet al te vaak meer, vanwege tijdgebrek maar zag deze oproep staan dus ff reageren, ik ben 35 jaar en de diagnose parkinson is op mijn 32e gesteld na vele onderzoeken etc hierna is het bijzonder snel gegaan, van lichte bewegingsstoornissen tot hele zware waardoor ik nu inmiddels een duodopa pomp heb waarmee ik (ook al zijn er ook nadelen) tot op heden tevreden mee ben. zeker in het begin was het met de pomp alsof je 10 jaar terug gaat in de tijd.
ook ik heb een gezin met 2 kinderen van 7 en van 2 en dat geeft over het algemeen dat je best wel de nodige aanpassingen moet doen in je leven om alles zonder moeite door te komen. als je hier meer over wilt weten dan hoor ik het wel. maar ook ik zou graag in kontakt willen komen met mensen die in een soortgelijke situatie zitten (jonge gezinnen dus) en met elkaar overleggen over hoe zei dingen aanpakken

Mvg

Gerard Pronk

hoi,

ik ben ook net 50 en nu 5 jaar parkinson, ben pas sinds 5 maanden aan een medicijn ik slik 8 mg recuip motutab. Ik werk ook nog en wil dit ook zo graag en zo lang mogelijk vol blijf houden. Ik heb ook bewust zo lang mogelijk gewacht met medicijnen ik had meer van zolang ik zelf kan zonder medicijn is dat beter. na overleg met de neuroloog vond deze het beter dat ik er nu toch aan begon. en verder de moed niet laten zakken ook valt dat wel eens niet mee. We zullen doorgaan.

gr brigitte

Hoi Brigitte,

Heb je bewust de keuze gemaakt niet met Azilect te starten? Dat is met name geschikt als startmedicijn, volgens mijn neuroloog.
Groet,

Frank

_________________
--------------------------------------------------------------------------------------------
Frank (39), ZvP vastgesteld in 2003, nu nog 30 uur pw aan het werk, getrouwd, 2 jonge kids, woon in west-friesland (NH)

Requip is een heel gebruikelijk middel om mee te starten, zeker bij jongere mensen (<65).
Of Azilect in de toekomst eerste keus wordt, is afwachten. Vooralsnog moeten de meeste Azilect-slikkkers bijbetalen. zie verder de discusie op het foru behandelen

_________________
--------------------------------------------------------------------------------------------
Frank (39), ZvP vastgesteld in 2003, nu nog 30 uur pw aan het werk, getrouwd, 2 jonge kids, woon in west-friesland (NH)

hoi frankie,

azilect wordt (werd) niet vergoed, dus kwamen wij uit op recuip motuab, nu zijn ze er wel mee bezig om dit azilect te vergoeden maar lijkt me niet zinvol om straks ook nog azilect erbij te gaan slikken. Ik schrik als ik het hier op dit forum leest hoeveel tabletten al mensen slikken hier per dag, mijn gevoel zeg steeds zo lang mogelijk mee wachten ik heb alleen requip en daar wil ik zolang als het kan bij blijven.

gr brigitte

ps en u dan

Beste Brigitte,

Even een korte reactie, van een ouwe rot in het vak, op je laatste bericht.

Je schrijft:
"Ik schrik als ik het hier op dit forum leest hoeveel tabletten al mensen slikken hier per dag, mijn gevoel zeg steeds zo lang mogelijk mee wachten ik heb alleen requip en daar wil ik zolang als het kan bij blijven."

Het is begrijpelijk dat je zo min mogelijk tabletten wil slikken, doe dit dan wel in overleg met
je neuroloog. De medicatie instelling/dosering is afhankelijk van een aantal factoren, bijv.
leeftijd van de patient, de diagnose leeftijd, de progressie van de ziekte, verdraagzaamheid
van de medicatie, interactie met andere medicatie, etc.. etc...
Je kan dus je eigen medicatie niet met die van anderen vergelijken.

In ieder geval, veel succes,
Rob

Requip modutab wordt eenmaal daags gedoseerd, en is dus ideaal voor mensen die zo min mogelijk pillen willen slikken.
Het is overigens niet gezegd dat een middel beter verdragen wordt als je het minder vaak in hoeft te nemen.

_________________
--------------------------------------------------------------------------------------------
Frank (39), ZvP vastgesteld in 2003, nu nog 30 uur pw aan het werk, getrouwd, 2 jonge kids, woon in west-friesland (NH)

hoi,

azilect wordt nog niet door elke verz vergoed en is best duur dus was recuip de volgende.
maar ben nu met recuip 8 mg bezig en voor me gevoel gaat het wel lekker.

gr brigitte

hoi frank

lekker stil in huis zeker met z'n zacht stemmetje hhhahaha.
ik zat er ook over nadenken on van verz. te switchen maar bij de 1 heb je dit en bij de ander weer dat.
dus wacht nog even dat het bij mij verz ook wordt vergoed.

wat jong zeg komt het bij je in de fam voor???????
of ben je de grondlegger.
ik werk ook nog ben blij toe en verder heb ik ook 2 kids jongen en meisje van 21 en 14 jaar
dus die zijn er ook wat meer bezig denk ik.
gr brigitte

_________________
--------------------------------------------------------------------------------------------
Frank (39), ZvP vastgesteld in 2003, nu nog 30 uur pw aan het werk, getrouwd, 2 jonge kids, woon in west-friesland (NH)

hoi rob,

bedankt voor je antwoord, dat ik mijn medicatie niet kan vergelijken met een ander begrijp ik, maar ik zie of hoor als je zo verder in het proces komt van parkinson, moet of ont- kom je er niet aan om andere of medicijnen erbij te slikken en dat vind ik erg. het is er niet 1 maar de een doet dit en de ander weer dat.

gr brigitte

hoi frank,

bedankt voor de tip ga zeker even kijken, gister was erbij rader ook alles over verz. dus ga me polis is even uitspitten of er dingen opstaan die je toch niet gebruikt.

gr brigitte