| Parkinson Vereniging http://forum.parkinson-vereniging.nl/ |
|
| jonge? patienten http://forum.parkinson-vereniging.nl/viewtopic.php?f=8&t=363 |
Pagina 1 van 4 |
| Auteur: | riekie lange [ di sep 09, 2008 10:48 am ] |
| Berichttitel: | jonge? patienten |
Hallo,ik ben Riekie en heb sinds mei 2008 de diagnose Parkinson. ik ben 37 jaar en zoek al een tijdje naar patienten van mij leeftijd! ik loop tegen dingen aan die soms niet te bespreken zijn met "gezonde" mensen en 'oudere" patienten.ik hoop dat er iemand reageerd gr riekie |
|
| Auteur: | rbraber [ di sep 09, 2008 6:49 pm ] |
| Berichttitel: | |
Dag Riekie, Wat is "jong". Ik ben zelf 43 jaar en diagnose sinds september vorig jaar. Op het forum zijn er nog enkele schrijvers actief van rond deze leeftijd. Problemen van "onze" leeftijd zijn volgens mij vaak t.a.v. je werk, minder werken, dreigende arbeidsongeschiktheid, je kinderen (vaak pubers) thuis, je inkomen. Bovendien is dit vaak een essentiele leeftijd voor allerlei keuzes die je als gezond mens maakt. Zo had ik ook sollicitaties lopen naar hogere fucnties, maar dat is nu allemaal voorbij. enz. Je toekomstplannen vallen in duigen. Misschien tobben er mensen van deze leeftijd toch wat meer over hun eigenwaarde en zullen ze zich ook ernstig zorgen maken over de toekomst. (wat waarschijnlijk alle Parkinsonpatienten wel doen) Bijv. over 10 jaar ben ik 53 jaar en hoe ben ik dan........ Bedoel je dit soort van problemen? Met vriendelijke groet, Ron Braber |
|
| Auteur: | riekie lange [ wo sep 10, 2008 7:28 am ] |
| Berichttitel: | |
Hallo Ron, de problemen zijn ong. wel wat je omschrijft maar omtrent werk wil ik nog niet denken aan stoppen en werk alweer bijna full-time,dit geeft me een enorme psygische "kick",maar vraagt veel van mijn wilskracht die ik zonder dat ik het wist toch enorm bezit! verder bedoel ik ook dat ik nooit tevreden ben omtrent bv medicatie en tremoren,daar voel ik me dus veel te jong voor!! omtrent kinderen kan ik niet over mee praten die hebben we niet(en met de ziekte gediagnotiseerd wil ik ze ook niet wel ff een harde dobber want we dachten er in ons achterhoofd wel aan) En verder loop ik tegen dingen aan zoals goed bedoelde adviezen en dingen die mijn lijf niet meer willen,in de ogen van andere "oudere"patienten/mensen misschien onzin maar ik baal er enorm van,zoals een radslag doen op het gras met mijn nichtje of zomaar ff een stukje hard lopen of zo!! dus de enorme beperking die parkinson met zich meedraagt! verder probeer ik zo positief mogelijk te blijven en dat lukt aardig gr en bedankt voor je reactie Riekie |
|
| Auteur: | Nico [ wo sep 10, 2008 5:31 pm ] |
| Berichttitel: | |
Hallo Riekie, ik ben pas 50 (volgens mij zeggen 70-jarigen, ik ben pas 70), en baal er ook van dat mijn lijf niet meer functioneert zoals vroeger. Natuurlijk is het erger als je voor je veertigste al met Parkinson te maken krijgt, maar "oudere" patienten denken over de klachten m.i. hetzelfde als "jongere" patienten. Ik voel me geestelijk nog een jaar of 30 (lichamelijk niet) en denk dat ik me over 25 jaar nog zo voel. Maar ja, dat zeggen ze ook: een man blijft altijd een kind. Wel vind ik dat patienten met (thuiswonende) kinderen specifieke problemen kennen. Verder hoop ik voor jou dat er nog een paar dertigers reageren. Groet, Nico |
|
| Auteur: | Frankie [ ma sep 15, 2008 8:08 pm ] |
| Berichttitel: | |
Hoi Riekie, Ze zijn er wel hoor, de 'jonkies', ook op dit forum. Zie ook: viewtopic.php?t=53 Ikzelf ben nu 35 en PD werd bij mij op mijn 30ste (2003) geconstateerd. Ik ben nog niet begonnen aan medicijnen, ik doe wel logopedie (in 2007 LSVT) en sinds kort Mensedieck. Groet, Frank |
|
| Auteur: | riekie lange [ di sep 16, 2008 9:12 am ] |
| Berichttitel: | |
beste frank, wat is de reden dat je geen medicatie slikt (ik kan namelijk niet meer zonder daar zijn de tremoren te erg voor) en denk eens aan psyhio bij parkinsonnet aangesloten werkt enorm gr riekie |
|
| Auteur: | Frankie [ wo sep 17, 2008 9:11 pm ] |
| Berichttitel: | Medicijnen |
Hoi Riekie, Ik gebruik geen medicijnen omdat mijn neuroloog en p-verpleegkundige adviseren 'zo lang mogelijk' te wachten, zonder te lijden. Nu overweeg ik Azilect te gaan gebruiken (geen medicijnwekker, 1 per dag, goede resultaten in de 'eerste fase'), maar ja: 1200 euro per jaar is wel veel geld..... Nu tremor in rechterhand, alsmede stijfheid en een beroerde stem. De grens van 'lijden' blijf je naar achteren schuiven, maar binnenkort geef ik me over... Frank |
|
| Auteur: | riekie lange [ do sep 18, 2008 8:44 am ] |
| Berichttitel: | |
beste frank, overweeg om eerst requip of requip modutab te gebruiken symptomen gaan bij mij niet geheel weg wel de pijn maar ik slik ze nog geen 3 mnd dus ik moet nog ff geduld hebben. mij neuroloog is niet zo te spreken over azilect omdat het nog vrij nieuw is . en bij mij helpt de physio bij parkinsonnet enorm! gr riekie ps succes en geef je nu maar over je zult je uiteindelijk veel beter voelen. |
|
| Auteur: | gerardp [ ma dec 15, 2008 11:46 pm ] |
| Berichttitel: | ja hoor iekie we zijn er we |
| Auteur: | Frankie [ vr feb 06, 2009 11:24 pm ] |
| Berichttitel: | Medicijnen |
| Auteur: | Moortie [ do okt 08, 2009 12:30 pm ] |
| Berichttitel: | Parkinson en jonge mensen - diagnose |
Hallo, Ik ban een 30-jarige jongeman en ben ondertussen al 2 jaar op zoek om een sluitende diagnose te krijgen. Alles begon na een frontale aanrijding ; alles verloopt zeer traag maar hoe langer, hoe storender. In het begin had ik spieruitval op mijn linkervoet en linkerhand (waardoor de fijne motoriek afneemt) en nu het laatste jaar krijg ik meer en meer problemen op mijn spraak. Ook mijn benen beginnen te verzwakken. Ik ben al bij de meeste grote namen geweest, maar alle tests waren psitief. Geen afwijkingen te vinden. Ik heb een tijd aan ALS gedacht, maar er zijn geen afwijkingen op de EMG. Ondertussen wordt ik opnieuw papa binnen ene paar weken en weet nog steeds niet wat mij te wachten staat. Komt Parkinson voor bij dertigers? Is er echt een sluitende diagnose te stellen? Alvast bedankt voor jullie hulp in deze zaak. |
|
| Auteur: | robbert1960 [ do okt 08, 2009 3:12 pm ] |
| Berichttitel: | Re: Parkinson en jonge mensen - diagnose |
Beste Moortie, "Komt Parkinson voor bij dertigers?" Ja, zelf was ik 32 jaar, ben nu 49 jaar. Let wel, in uw geval kan er sprake zijn van Parkinsonisme (Parkinson t.g.v. traumatisch hersenletsel) "Is er echt een sluitende diagnose te stellen?" In uw situatie weet ik het niet. In zijn algemeenheid kan 100% zekerheid worden gegeven na het lichten van de schedel na overlijden. Beterschap, Rob |
|
| Auteur: | Frank [ do okt 08, 2009 9:25 pm ] |
| Berichttitel: | Re: Parkinson en jonge mensen - diagnose |
Beste Moortie, Helaas komt ZvP voor bij dertigers, maar dat zijn gelukkig uitzonderingen. Bij mij is op mijn 30ste ZvP geconstateerd (ben nu 36). Het is bij mij in het AMC geconstateerd door dr. Speelman (nu met pensioen). Daarvoor was ik in een 'gewoon ziekenhuis' gecontroleerd en ben gelukkig verder doorverwezen. In een academisch ziekenhuis hebben ze gewoon meer expertise en ervaring. Bij mij is middels een bewegingsanalyse, een MRI en een nucleair onderzoek de diagnose onomstotelijk vastgesteld. Succes met de zoektocht. Frank |
|
| Auteur: | robbert1960 [ vr okt 09, 2009 9:10 am ] |
| Berichttitel: | Re: Parkinson en jonge mensen - diagnose |
Beste Moortie, Aanvullend treft u een recente publicatie omtrent de diagnose. Wilson Abdo’s proefschrift gaat in op de grote diagnostische problemen die artsen ondervinden bij het stellen van de juiste diagnose wanneer een patiënt zich presenteert met klachten die kunnen passen bij de ziekte van Parkinson. Naast de ziekte van Parkinson bestaat een breed scala aan aandoeningen die dezelfde klachten kunnen veroorzaken. Daarom is het voor artsen vaak moeilijk om een goed onderscheid te maken. Dit onderscheid is echter van groot belang voor de vervolgstappen (behandeling en het adviseren van de patiënt en diens familie). Uit onderzoek blijkt dat patiënten vooral klagen over de moeizame diagnostiek in deze vroege fase. Bron : http://www.medicalfacts.nl/2009/10/08/p ... -beweging/ m.vr.gr Rob |
|
| Auteur: | albanna [ ma nov 02, 2009 1:39 pm ] |
| Berichttitel: | Re: jonge? patienten |
Hallo Riekie, Je hebt dit onderwerp al een poosje geleden opgestart, maar het heeft wel m'n aandacht getrokken. Wat mij bezig houdt is, er moeten vast meer Yoppers zijn die een jong gezin hebben en dat toch gewoon draaiende moeten houden. Dat kan ik soms een hele klus vinden. Via revalidatie heb gelukkig al heel wat tips gekregen om dingen anders aan te pakken en dat scheelt al . Via de PGB's van de kinderen kunnen we de situatie ook behoorlijk ontlasten dus dat scheelt ook. Maar de kinderen toch iets vaker nee "verkopen"dan gemiddeld kan ik niet altijd verkroppen. Temeer omdat ze het niet snappen en juist iets meer als gemiddeld nodig hebben mijn 3 kinderen (11, 8,4) zijn autistisch en de oudste daarbij verstandelijk gehandicapt. Zijn er mensen ín met dezelfde ervaring? Vraag me trouwens nu wel af of ik m'n verhaal bij dit onderwerp had moeten plaatsen maar dat merk ik wel Groetjes Anna |
|
| Pagina 1 van 4 | Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ] |
| Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group http://www.phpbb.com/ |
|