Parkinson Vereniging

Hoi,

Ben nu inmiddels alweer ruim 3 weken 1 pilletje symmetrel minder aan het gebruiken. Nou ik moet eerlijk bekennen dat het veel meer invloed heeft dan ik dacht. Ik ben erg stijf.
Ik heb overleg gehad met de neuroloog. Levodopa zou een optie zijn, maar hij vindt dat ik er te jong voor ben ( 44 jaar).

Heeft er iemand ervaring?

Dag Lizette,

Ik kom net terug van vakantie, dus heb misschien een gedeelte van de discussie gemist. Ik ben 43 jaar en heb diagnose Parkinson sinds vorig jaar september.

Mijn vraag is: Hoeveel symetrell en Sifrol slik jij dan?

Ik ben vorig jaar begonnen met Sifroll maar medio december bleek ik dit al onvoldoende en ben in januari begonnen met Sifrol. Ik slik 3 x 8 tabeltjes op een dag = 24 stuks. Van de Neuroloog moest ik Symetrell afbouwen omdat hij dacht dat het niet meer werkte. Toen ik toch terugval ondervond is besloten om de Syfroll weer te laten "insluipen" naast de Sifrol. Dus naast de 24 tabeltten Sifrol slik ik momenteel ook 2 x 1 tablet Symetrell.
Voor het eerst sinds maanden voel ik enige stabiliteit. Maar heb ook reeds menigmaal ervaren dat ik volstrekt niet meer zonder medicatie kan.
Ik heb geen tremor maar ben wel ernstig verstijfd en heb moeite met lopen, balans en evenwicht. Maar dankzij de medicatie gaat het nu best redelijk.

Met vriendelijke groet,
Ron

Hoi Rob,

Ik gebruik op dit moment symmetrel 2 x 1 tablet per dag (oude dosering).Verder Sifrol 4 x 6 tabletten per dag.
Daarnaast heb ik medicijnen tegen hoge bloeddruk
Diovan 160 mg en Cyress 100 mg.
Voornaamste reden om symmetrel af te bouwen was visuele hallucinaties.
Die heb ik nog steeds, echter niet hinderlijk.

Groeten Lizette

[quote="lizette"]Hoi,

Ben nu inmiddels alweer ruim 3 weken 1 pilletje symmetrel minder aan het gebruiken. Nou ik moet eerlijk bekennen dat het veel meer invloed heeft dan ik dacht. Ik ben erg stijf.
Ik heb overleg gehad met de neuroloog. Levodopa zou een optie zijn, maar hij vindt dat ik er te jong voor ben ( 44 jaar).

Heeft er iemand ervaring?[/quote]

hoi lizette

ik ben 43 jaar en slik al jaren sinemet(levodopa). Ik heb de eerste jaren geen levodopa geslikt maar al vrij snel toch wel. Met symmetrel en requip samen kon ik het echt niet redden. Hoe lang heb je de diagnose parkinson al?

sterkte
angela

Leeftijd is geen reden meer om levodopa niet voor te schrijven aan iemand die het nodig heeft.
Vroeger werd gedacht dat je sneller overgevoelig werd voor levodopa als je het langer gebruikt, maar in de Parkinson centra gelooft men dit niet meer.
Als je forse klachten hebt, die je neuroloog niet weet te behandelen, maar hij wil ook geen levodopa voorschrijven, zou je verwijzing naar een academisch centrum kunnen vragen.

Dag Lizette,

Hallicunaties schijnen inderdaad voor te komen bij het gebruik van Symetrell. Ik heb ook veel gekke dromen en maak werkelijk de gekste dingen mee in die dromen. Soms schiet ik in paniek wakker ervan.
Toch raar dat je hersenen op hol kunnen slaan van die medicijnen.

Grt, Ron

Hallucinaties zijn een bijwerking van vrijwel alle parkinsonmiddelen, ook van Sifrol en van sinemet.
Probleem van alle medicatie is namelijk dat ze niet alleen dopamine verhogen in het striatum, waar er bij de zvP een tekort aan is, maar ook in het Limbische systeem, waar op die manier te veel dopamine komt.

Omgekeerd werken de meeste middelen tegen hallucinaties niet alleen op het Limbische systeem, wat de bedoeling is, maar ook op het Striatum, waardoor ze parkinsonklachten kunnen veroorzaken of verergeren.

Hoi Koos,

Met de hallucinaties kan ik goed leven.
Je mededeling over het Limbische systeem en die van het Striatum begrijp ik niet. Zou je die nog een keer willen toelichten, begrijpbaar voor een leek?

Groet Lizette

Dopamine is een stof die op twee (drie) plaatsen in het brein een rol speelt:
1. - de substantia nigra procuceert dopamine en transporteert die naar het striatum, waar ze een rol speelt bij automatische bewegingen en ook bij concentratie en aandacht.
2. - het limbische systeem heeft tot taak de emotionele verwerking van zintuiglijke prikkels en maakt gebruik van dopamine
(3. - het melkvormend hormoon wordt geregeld door dopamine.)

Bij de ziekte van Parkinson is de substantia nigra kapot waardoor het striatum tekort heeft aan dopamine en niet goed functioneert (bij Parkinsonismen is het striatum zelf beschadigd). Door de hoeveelheid dopamine te verhogen (levodopa, selegiline) of door een stof toe te dienen die op dopamine lijkt (Sifrol en Requip) probeert men de verschijnselen van de ziekte van Parkinson tegen te gaan.
Wanneer dit er toe leidt dat behalve in het striatum ook in het limbische systeem een verhoogde dopamine activiteit ontstaat, kunnen er hallucinaties ontstaan.

In de psychiatrie helpt men mensen van hun hallucinaties af door een medicijn, een anti-psychoticum, toe te dienen dat dopamine blokkeert. Als dit anti-psychoticum echter behalve in het limbische systeem ook in het striatum zijn werking ontplooit, kunnen Parkinsonverschijnselen ontstaan.

Een uitdaging zijn -meestal oudere- mensen die last hebben van hallucinaties èn van parkinsonverschijnselen. Die probeert men te helpen met een combinatie van een zo laag mogelijke dosis van een anti-psychoticum dat zo min mogelijk op het striatum inwerkt (clozapine of quetiapine) met een zo laag mogelijke dosis van een Parkinsonmiddel dat zo min mogelijk effect heeft op het limbische systeem (levodopa).
Wanneer in de laatste situatie ook dementie een rol speelt, is Exelon een goed middel, dit werkt niet op dopamine-gevoelige zenuwcellen in (maar op acetyl-choline).

Hoi Koos,

Een goede en duidelijke uitleg.

Groetjes Vera

Hoi Koos,

Bedankt voor de duidelijke uitleg!

Groet
Lizette

Hoi, ik heb een vraag, ik hoor veel over bijverschijnselen bij gebruik van sifrol, vocht vasthouden en misselijkheid, dromen etc. Ik zit nu op 18 tabletten (0,088mg) per dag, en moet eerlijk zeggen dat ik er weinig last van ondervind, slaap wel korter, vroeg wakker en ben eind vd middag vaak moe/gaperig.
Maar over dat vocht vasthouden, komt dat alleen voor in de benen of zou het ook ergens anders kunnen komen? Sinds 2 weken heb ik een bult op de achterkant van mijn rechter bovenarm, zo'n 4 vingers groot, heb er geen pijn aan, maar denk dat er vocht inzit. Hoeft natuurlijk niks met P te maken te hebben, maar ben toch benieuwd.
'k heb sinds 2 jaar P. was toen 42.

Als je vocht vasthoudt door gebruik van Sifrol zal dat allereerst in de benen zitten en pas daarna hogerop in het lichaam. Als je dus geen opgezette benen hebt, is het niet waarschijnlijk dat die bult aan je arm er iets mee te maken heeft. Misschien de huisarts eens vragen?