Parkinson Vereniging

Hoi Rob;
de nieuwe richtliijn beveelt aan dat de Parkinsonverpleegkundie jaarlijks de UPDRS bij alle P patienten scoort.

Beste Koos

de nieuwe richtliijn beveelt aan dat de Parkinsonverpleegkundie jaarlijks de UPDRS bij alle P patienten scoort.

Bedoel je de richtlijnen van 25 jan.2010
Wanneer gaat deze regeling in?
Zal deze aanbeveling uitvoerbaar zijn?

Groeten,
Rob

Goede vragen,
Nu het antwoord nog.
Dat kon wel eens van plaats tot plaats verschillen.

ik zal kijken of ze het morgen in het vumc het bij mijn vriend doen.

Niet iedereen weet wat UPDRS is:leg aub uit.
Zodat een eenvoudige ex bakker het kan begrijpen .
dank u.
groeten van Toon.

_________________
Groeten uit het mooie stadje Veere

Beste Toon,

20.1. Gestandaardiseerde Parkinsonschaal (UPDRS) Unified Parkinson's Disease Rating Scale
ofwel : Eendrachtig Parkinson ziekte gradatie schaal.

De UPDRS is één van de meest gebruikte instrumenten voor patiënten met de ziekte van Parkinson. Het is ontwikkeld als een samengestelde schaal om vele aspecten van Parkinson te meten. Dit instrument meet de hevigheid van de symptomen die cliënten met de ziekte van Parkinson bij het uitvoeren van onder andere ADL ervaren.(Algemeen Dagelijkse Levensverrichtingen.

De UPDRS lijst omvat zo'n 48 vragen, waarbij elke vraag met een cijfer beantwoord kan
worden, bijvoorbeeld vraag 3 betreft depressie, hierbij geeft men aan (0) niet aanwezig,
(1) perioden van somberheid... (2) aanhoudende depressie(een week of langer).. (3) aan-
houdende depressie met vitale symptomen.. en (4) aanhoudende depressie ..met zelfmoord
gedachten.

Ik hoop u hiermee te hebben geinformeerd,
Rob

Hallo Toon

Als je graag wat meer informatie wilt over de ZvP is het misschien een goed idee het boek van Rob aan te schaffen .Dit boek geeft veel informatie over de ziekte en alles er omheen.

m vr gr Martien

Beste Jaap, Koos en andere Lotgenoten,

Gistermiddag heb ik met 'mijn' Parkinsonverpleegkundige gesproken over de UPDRS lijst.
Inderdaad heeft zij de aanbeveling ontvangen om jaarlijks bij alle P patienten de lijst
door te nemen, echter ontbreekt het haar aan tijd (en daarmee geld van het ziekenhuis)

Nu blijft de vraag, welk percentage van alle P. verpleegkundigen kan de aanbeveling uitvoeren?

met vriendelijke groet,
Rob

Hallo Rob

Ik heb 26 aug een afspraak met de Parkinson verpleegkundige zal ook bij haar informeren naar de UPDRS lijst.

m vr gr Martien

Hallo lotgenoten
Heb vandaag in een gesprek met de Parkinson verpleegkundige gevraagd naar de UPDRS lijst .Was wel bekend maar niet dat de richtlijn aangeeft dat het elk jaar weer opnieuw ingevuld zou moeten worden. Het was ook iets wat je niet zomaar even doet volgens haar .Dus tijdgebrek.En het is elke keer maar een momentopname werd mij verteld.

gr Martien

Beste lotgenoten,

Dat 'Parkinson' verpleegkundigen geen tijd hebben/krijgen om de UPDRS lijst met elke patient
door te nemen, was voorspelbaar. Daarom ook lijkt het mij verstandig dat hiervoor een software
pogramma wordt geschreven, dit bespaart veel tijd en kan eventueel ook indicatie's
geven.

Overigens ben ik van mening dat deze lijsten ge-update moeten worden. Uiteindelijk dienen
deze lijsten het kwaliteit van leven aan te geven, want daar gaat het om, althans bij mij wel.

Waar ligt het aan dat er zo weinig aandacht wordt besteed aan de Meerwaldtkaart?
Men streeft ernaar om de ernst van de symptomen te meten, waarom dan niet gekoppeld
aan de on/off tijden? Tenminste als men wil komen tot een medicatie instelling.

Graag jullie mening hierover.
Sterkte,
Rob

Beste Koos,

Bedankt voor je artikel over de meerwaarde van dagboeken (w.o. de meerwaldtkaart)

Het probleem dat aangehaald wordt, de onduidelijkheid bij een patient over de terminologie,
zoals 'On' , 'OFF' en Dyskinesien is mij bekend. Is het geen oplossing om bijv. een eeg
apparaat te gebruiken als meetinstrument, in plaats van een patient de verschillen te leren?
Bij het gebruik van bijv. een eeg apparaat dient men dan wel de meetpunten op de ledematen
te plakken, zodat lokale spiercontractie's worden geregistreerd.
Een patient met voldoende kennis kan ook bewust/onbewust de resultaten manipuleren,
ook kunnen verschillen ontstaan bij metingen thuis of in het ziekenhuis.

Met een eeg apparaat (of zoiets dergelijks) kan men bij langdurige meting, betrouwbare resultaten verkrijgen.

Met vriendelijke groet,
Rob

Goedemorgen deskundigen,

Staat de UPDRS of de verbeterde versie daarvan niet gewoon ergens online? Is dat anders niet iets wat de PPV kan regelen?
Een vragenlijst met een waardering/score lijkt me niet zo ingewikkeld, of ligt het ingewikkelder?

Ik heb de gedachte dat het een soort 'Roos van Leary' is, maar dan met een andere scope. Die staat ook gewoon online.

Frank

_________________
--------------------------------------------------------------------------------------------
Frank (39), ZvP vastgesteld in 2003, nu nog 30 uur pw aan het werk, getrouwd, 2 jonge kids, woon in west-friesland (NH)