Parkinson Vereniging

Beste Lotgenoten,

Toevallig dacht ik een paar uurtjes geleden nog;
Mijn neuroloog heeft de dosering van mijn medicatie in het afgelopen half jaar, tot tweemaal
toe, aanzienlijk gereduceerd. Zo werd Stalevo van 1000 mg. per dag teruggebracht naar 500
mg. per dag. Buiten de tremor merk ik niet veel verschil, ik bedoel hiermee dat de overige
symptomen stabiel zijn gebleven. De reden van deze vermindering ligt in het feit dat langdurig
gebruik van Levodopa Dyskinesieën veroorzaakt (dit zijn onwillekeurige bewegingen)
Aangezien ik al vele jaren Levodopa gebruik zou deze
conclusie terecht kunnen zijn.

Uit eigen ervaring weet ik echter ook dat het enige weken tot maanden kan duren voordat ik
de werking van nieuwe medicatie (of gecorrigeerde dosering) merk.
Mijn neurloog bepaald de medicatie mede op grond van wat ik hem vertel. Blijkbaar zijn de
doseringen, in mijn geval, te snel verhoogt.
Mogelijk dat de perceptie van wat nu precies lastige symptomen voor mij anders zijn dan voor
mijn neuroloog.

De oplossing
Met mijn neuroloog zal ik de volgende afspraak maken, bij het voorschrijven van nieuwe-
en/off gecorrigeerde dosering in de medicatie, zal ik nog enkele weken (zolang de
veranderingen draaglijk blijven) de laatste medicatie handhaven, bij verslechtering stap ik dan
over naar het nieuwe voorschrift. Hiermee voorkom ik de afwisseling van goede- en slechte
dagen, inclusief de on- en off tijden en successievelijk klachten.

Verklaring van gedrag
In de laatste jaren heb ik veel geleerd, belangrijk is; (1) een vast regelmaat in het dagelijks
leven, (2) medicatie op voorgeschreven tijden innemen (eigen veranderingen hierin kunnen
leiden tot grotere behoeften), (3 EN 4) in beweging blijven en gezond eten. (5) Regelmatig
komt het bij mij nog voor dat ik na 17:00 uur niet meer naar buiten wil, doe ik dit dan toch
dan besef ik dat dit gevoel van belemmering niet nodig was. (6) Bij mijn laatste consult aan
mijn neuroloog werd de medicatie wederom verminderd, ik zei nog tegen hem "ik ben over
en week terug hier red ik het niet mee", dat was 6 weken geleden, ik ben nog niet terug geweest,
tot nu toe gaat het redelijk.
(7) Tijdens en na het sporten heb ik meer last van de symptomen, dit heeft te maken
met een te lage dopamine spiegel, ook hierbij is het van belang om rustig te blijven en de tijd
tot het innemen van de volgende dosering zien te overbruggen.

Succes met alles wat je doet,
Rob

Ik wil hier wel op inhaken:

Als de parkinson verschijnselen nog niet te heftig zijn (Hoehn en Yahr schaal 0 t/m 3), is het m.i. niet de parkinson die bepaald hoe de kwaliteit van leven is.
Dit heb ik persoonlijk ondervonden.
Ik doe al vijf jaar mee aan het SCOPA onderzoek, een zeer uitgebreid onderzoek dat 1x per jaar wordt afgenomen. Na 6x (5 jaar) krijg je een evaluatie opgestuurd.
Daar bleek dat mijn kwaliteit van leven gestegen was van een 5 naar een 7.5
Op het eerste gezicht een vreemde situatie, want de ziekte is de laatste jaren echt niet stabiel gebleven.
Echter, na 6 jaar alleenstaand ouderschap, heb ik sinds ruim een jaar een lieve vriendin.
En dan blijkt dat het veel belangrijker is, dat je "lekker in je vel zit".
Al moet ik zeggen dat ook de Sinemet een flink handje meewerkt.

Probeer dus zo positief mogelijk door het leven te gaan en geniet van de dingen die je nog wel kan doen.
Dit advies kreeg ik 5 jaar geleden al van mijn "vraagbaak", en ik kan alleen maar zeggen dat ze groot gelijk had.

Beste Nico,

Bedankt voor je reactie, ik ben het nagenoeg geheel met je eens.
Voor wat betreft de invaliditeitsschalen ben ik ook van mening dat deze niet meer voldoen,
aan deze tijd. Tevens ontbreken veel factoren die een sterke invloed kunnen hebben op
het resultaat, oa. het geloof of religie, hulp van derden, sporten e.d. Zoals ook in mijn boek
is opgenomen. Het ontbreekt mij echter aan medische kennis om van de meeste schalen
een software programma te 'laten' maken om het kwaliteit van leven te bepalen.

Veel sterkte,
Rob

Ik neem mijn medicijnen regelmatig in .
Dat zal wel nodig zijn..
In mijn vacantie ging dat niet zo goed.
Vergeten of op andere tijden.
Er waren wonderwel geen problemen voor mij .
Waarschijnlijk ben je dan zo druk met genieten van die wondermooie dingen en het reizen van hotel naar hotel.
Dat er in je lichaam extra stoffen worden aangemaakt
om het te doorstaan.
Ik voelde mij namelijk geweldig.
En bij thuiskomst geen nadelige gevolgen.
groeten van Toon.

_________________
Groeten uit het mooie stadje Veere

Beste Toon,

Bedankt voor je reactie.
Afleiding geeft inderdaad een welkome verlichting van de symptomen.
Van diverse andere lotgenoten heb ik eerder vernomen dat vakantie (in het bijzonder naar
zonnige oorden) een grote verlichting geeft. Er was zelfs sprake van een vermindering vanwel,
70% Graag zou ik aan z'n onderzoek mee willen werken, jij zeker ook?

Het menseljk lichaam is in staat om extra adrenaline, onder bepaalde condities, aan te maken.
Het zal mij niet verbazen dat het lichaam ook in staat is om extra dopamine aan te maken,
bijvoorbeeld met Salsa dansen, sportieve prestatie's leveren en nog een scala aan andere
bevordelijke conditie's.

Overigens is ook al bekend dat het lichaam op meerdere plaatsen dopamine aanmaakt,
bijvoorbeeld in het oog, de hoeveelheden zijn helaas te klein.

Groeten,
Rob

Dopamine wordt op verschillende plaatsen aangemaakt. ZvP is ook geen algemeen dopaminetekort.
Buiten de hersenen heeft dopamine effect op de hartslag, de maagwerking enz. Dopamine passeert de bloedhersenbarriere echter niet, dus dat is irrelevant.

Binnen de bloed-hersenbarriere wordt dopamine in drie circuits aangemaakt:
- het remt de vorminng van melkvormend hormoon af in het hersengedeelte dat dat soort dingen regelt (de hypothalamus)

- het wordt aangemaakt in zenuwcellen van de substantia nigra, en door de uitlopers in het striatum afgegeven. Het speelt in het striatum een belangrijke rol bij het aansturen van onder meer automatische bewegingen en van concentratie en aandacht. Bij de ziekte van Parkinson gaan de cellen van de substantia nigra kapot, waardoor er dopaminetekort in het striatum ontstaat. Inderdaad is het mogelijk de resterende cellen meer dopamine te laten maken, dat is de werking van levodopa. Als er te weinig cellen zijn, gaat echter de hoeveelheid dopamine schommelen, met on-off verschijnselen als gevolg.

- een belangrijk circuit dat dopamine aanmaakt is het mesolimbische systeem. Dit circuit heeft te maken met waarnemingen en met de emotionele betekenis daarvan. Bij psychiatrische aandoeningen zoals schizofrenie is dit circuit uit balans. De medicijnen die daarvoor worden gegeven werken helaas ook op het striatum en hebben daardoor oa parkinsonverschijnselen als bijwerking.
Anderzijds heeft dit circuit bij Parkinsonverschijnselen geen dopamine-tekort; integendeel, er wordt vaak meer dopamine aangemaakt als reactie op het tekort in het striatum. Daardoor hebben Parkinsonpatienten soms last van hallucinaties. Die worden erger als met medicatie zoals levodopa de hoeveelheid dopamine wordt vergroot.

Dopamine agonisten zoals sifrol en requip werken op alle drie de circuits in: op het striatum, de hypothalamus en het mesolimbische systeem.

Hallucinaties bij de zvP zijn lastig te behandelen. Als ze hinderlijk blijven ondanks zo laag mogelijk doseren van parkinsonmedicatie en eventueel toevoegen van Exelon, is eigenlijk alleen clozapine, leponex een goede keus (en misschien seroquell, quietapine); in een minimale dosering.

Tenslotte ontstaat bij de zvp op andere plaatsen een tekort aan serotonine, acetycholine, enz doordat cellen daar ook sterven, met als gevolg depressies, verwardheid enz. Over die onderwerpen kun je net zo'n ingewikkeld verhaaltje schrijven.

Beste Koos,

Bedankt voor je uitvoerig uitleg.

Echter verneem ik graag je mening over invloeden van buitenaf op de zvp.
Een belangrijke factor dat hieronder valt is afleiding.
Andere factoren zoals vakantie hebben ook invloed op de zvP. Is hier eerder
onderzoek naar gedaan?

Bij voorbaat dank voor je reactie,
Rob

Ook het brein van een p-patient reageert natuurlijk op de input die het krijgt. Dus van een droevige boodschap wordt een P patient verdrietig en van een blij bericht vrolijk (als er geen zware depressie is).

"Een vrolijk hart bevordert de genezing" zegt de Bijbel.
"Het bekijken van slapsticks doet de slechte invloed van stress verminderen" zegt de moderne wetenschap.
"Dat wist ik zo ook wel" zegt de doorsnee Nederlander.

PS vakantie in het ziekenfondspakket..............YES!

beste KoosRob
Kan de dopamine produktie worden gestimuleerd door
Choque behandeling.
uitleggen: Mijn douche geeft de eerste 2 minuten koud water.
Iedere morgen neem ik eerst een douche en begin met mijn hoofd en nek in de ijskoude straal te steken , tot er warm water gaat stromen,
daarna laat ik het warme er over heen gaan .
Als ik bezig ben en rechtop kom ben wel even duizelig.
Maar daarna voel mij als herboren.
Dit doe ik nog voor ik medicijnen heb ingenomen.
Ik vraag dit ,omdat ik tot nu toe heel weinig last heb van alle symptonen die met parkinson ontstaan.
Ik heb meer last van mijn ziekte van maniere.
Beven:neen , moeilijk praten:neen, Angst::neen, zweten:neen,
stemmingschommelingen:nouwlijks, zwakte ;neen,
Evenwichts stoornissen: maniere, vertraagd bewegen: iets,
Onhandigheid: stijve gewrichten: artrose,
Stijfheid: artrose, paniekaanvallen: neen Duf : wie niet.
Buikklachten :neen, spierkrampen : neen,
Moeite met opstaan:neen, warmte en koudesensaties: neen,
Pijn :neen, zeurderigepijn: neen , Gedeprimeerd zijn : soms,
Ik moet toch iets doen dat goed is voor mijn welzijn.
Misschien komen die symtonen later.???
Maar tot nu ga ik nog prima en dat is meegenomen.
groeten van Toon

_________________
Groeten uit het mooie stadje Veere

Beste Toon,

Van choque behandeling heb ik geen kennis.

Ook douchen, met warm water, geeft ontspanning en is ook daarom een factor
dat in eerder genoemd overzicht geplaatst kan worden.

Wees maar blij dat je tot nu toe heel weinig last hebt van alle symptonen die met
parkinson ontstaan.

Dat je naast de zvP ook nog de ziekte van Maniere hebt is triest.
Voor lezers die niet weten wat dit is;
De Ziekte van Ménière kenmerkt zich door een drietal symptomen: duizelingen, tinnitus
(oorsuizen) en gehoorverlies.De patiënt heeft niet voortdurend last van alle drie de
symptomen, maar krijgt ze met enige regelmaat als een aanval over zich heen. De duizeligheid
gaat gepaard met hevige misselijkheid en braken, de patiënt voelt zich doodziek en is
nauwelijks in staat om iets anders te doen dan stil in bed te liggen en te wachten tot de
aanval overgaat. De aanval kan urenlang duren.

Rest mij je veel sterkte te wensen,
Rob

Hallo zeg :Ik zouw bijna medelijden met me zelf krijgen.
Uw beschrijving is korrekt. eindelijk iemand die het begrijpt.
Als ik iemand vertel;Halen ze de schouder op : het zal wel.
16maanden geleden kreeg ik de eerste aanval.
Heftig: ik ga dood aub laat het snel gaan.
Dokter laten komen. oplossing :pillen tegen zeeziekte.
Na een paar dagen ging het beter alleen een gong in mijn hoofd
bij het slikken. naar kno arts ,wachttijd 2 maanden.
intussen een tweede aan val, nog heftiger, gevolg een stoomlocomotief
in mijn oor: Ik was teneinde raad en ging serieus bedenken
of ik hiermee wel verder wilde.
Zo heb ik 5 van die aanvallen doorstaan. gevolg is half doof aan een oor,en permanent een hijgende locotief in mijn oor.
Gelukkig het laatste jaar geen nieuwe aanvallen.
In gelderland zeggen ze: alles went,zelfs hangen,als je het maar lang genoeg doet.Niet echt: maar je kunt het overstemmen.
Met muziek of luisterboek of de wind op de fiets of op het strand.
Tot ergenis van mijn vrouw ,loop ik hele dagen met microfoontjes in mijn oren en ben ik bezig met iets.
Stilzitten en mediteren is er niet bij.
Ik word gek als in mij zelf luister.
Nu heb ik het aanvaard als het is.het hoort bij me.
Niks aan te doen.
Over grenzen verleggen gesproken!
groeten van Toon

_________________
Groeten uit het mooie stadje Veere