Parkinson Vereniging

Beste Toke,

Over Artane
Anti-cholinergica: Door het tekort aan dopamine krijgt acetylcholine, een andere boodschapperstof in de hersenen, de overhand. Met anti-cholinergica (zoals Artane, Akineton) kan dit worden tegengegaan. Deze medicijnen worden vooral gebruikt om de tremor te behandelen.

U merkt op " ik weet niet hoe het zonder zou gaan" dat kan niemand met
zekerheid stellen, wel is de verwachting dat u steeds minder zou kunnen.

Uit uw verhaal blijkt dat er nog huisartsen zijn die tekort schieten met hun
kennis over P. Tot voor kort kon ik dit zelf niet geloven.

Uit eigen ervaring weet ik dat Artane lange tijd (enkele jaren) gebruikt
kan worden en weinig bijwerkingen heeft, althans bij mij.
Het is inderdaad belangrijk om zo snel mogelijk, na diagnose, met medicatie te starten.

Met vriendelijke groet,
Rob

Sorry Rob, maar ik ben het totaal niet eens met jou laatste zin.
Het is totaal niet belangrijk om meteen met medicatie te beginnen.
Over het beschermde effect van o.a. Sifrol zijn de meningen verdeeld.
Ik ben drie jaar zonder medicijnen geweest en als ik het over moest doen, deed ik het weer zo. Misschien zelfs wel langer dan drie jaar.
Mijn mening is dat elke patient moet doen waar hij/zij zich het beste bij voelt.
Laat je niets opdringen.
De tot nu toe gebruikte medicijnen zijn alleen symptoom bestrijders, ze remmen het proces jammer genoeg niet.

Dag Nico,

Natuurlijk zijn medicijnen slechts symptoombestrijders en is het proces niet te stoppen. Maar zonder medicatie zou ik veel minder kunnen.
Ik slik thans 3 x 8 Sifrol en 2 x symmetrel. Mijn klachten zijn ernstige stijfheid, balans en evenwichtsproblemen, rugpijn en nekklachten, maar heb geen tremor. De aangedane kant is rechts.
Ik zeg maar zo, het is wel even (eigenlijk constant) zoeken naar een goede balans in medicijnen maar voor mij is de Parkinson nu redelijk te behandelen. En natuurlijk vrees ik de toekomst, want hoe dan ook zal ik steeds verder achteruit gaan.
Ik ben 43 jaar en de diagnose is precies een jaar geleden gesteld.
Werk nog gedeeltelijk.

Met groet,
Ron

Hallo Ron,

natuurlijk is het van belang meicijnen te gebruiken als je ernstige klachten hebt.
Waar ik op reageerde was op de reactie naar Toke toe, die alleen last heeft van een tremor en zich afvroeg of het beter met haar had gegaan als ze eerder met medicijnen was begonnen.
Daarop was mijn reactie: dat maakt niets uit.

Ik hoop dat je een beetje stabiel blijft en og een tijdje kan blijven werken.
Ik werk momeneel nog 24 uur.

Groeten, Nico

hoi toke

je weet nooit of het gebruik van medicijnen zo snel mogelijm meer effect had gehad. Dat is overigens ook de vraag. Volgens mij krijgen we hier nooit antwoordt op.
Het gaat erom dat je zolang mogelijk zo goed mogelijk kunt functioneren. volgens mij is alleen maar slim om met een zo laag mogelijke dosering te beginnen. De meeste medicijnen geven immers bijwerkingen. En zo kun je ook nog een tijdje je medicatie verhogen.
Ik wen je veel sterkte met alles.
en leuk dat je ook op het forum bent.


groetjes
angela

Hoi allemaal,

Misschien zouden ze een proef moeten starten.
Bijv. 100 of 500 mensen met medicatie en hetzelfde aantal zonder.
Misschien dat het dan is een keer duidelijk wordt.
Wat beter of slechter is.
Ik pleit er wel voor.

Beste mw. Bergsma,
Uw idee om een enquete te houden tussen patienten die wel medicijnen
gebruiken en patienten die geen medicijnen gebruiken meteen nadat
de diagnose is gesteld spreekt mij in principe wel aan.

Echter denk ik dat dit niet haalbaar is, hoe bereik je de patienten met
dezelfde symptomen, velen ervaren verschillende bijwerkingen, hoe
bepaald men wie zonder medicijnen kan ? wie neemt de kosten voor
zijn rekening? etc...

Wel denk ik dat het mogelijk is om een algemene enquete te houden
waaruit soortgelijke conclusies kunnen worden getrokken. Ooit heb ik
zelf een enquete samengesteld, zie
formdesk.com/prive30/parkinson
Wilt u deze niet verzenden/versturen, i.v.m. kosten
De exploitatie van deze enquete kost ongeveer € 15.000,00

Hopende u te hebben geinformeerd,
Rob

Rob,

Misschien een gezamelijk intiatief van alle landelijk neurologen?

Gr. Vera

Ik zal jullie uit de droom helpen.
Elk nieuw medicijn is uitvoerig getest.
Eerst op dieren, later op mensen.
Meestal dubbel blank (zo heet dat geloof ik).
Arts en patient weten niet of de patient het medicijn krijgt of een placebo (niet werkend stofje).
Pas nu uitvoerig testen mag een medicijn op de markt komen.
Wel blijken de meeste medicijnen, als ze meerder jaren op de markt zijn, meer bijwerkingen te geven als dat verwacht was. En soms gaat het alsnog mis (softenon baby's).

Inderdaad wordt elk nieuw medicijn getest dubbel blind; met aselecte steekproeven, in grote groepen.
Dat geldt althans voor de "reguliere" geneeskunst; die is in toenemende mate "evidence based"

Het "placebo-effect" is een effect dat optreedt, doordat de patient effect verwacht van het middel. Het treedt ook op als je een nepmiddel neemt.
Als er geen "statistisch significant" verschil is tussen de behandeling en de nepbehandeling gaan we er vanuit dat het middel niet effectief is. We noemen we dat het placebo-effect. Het verklaart ook waarom zoveel mensen zweren bij allerlei geneesmethoden waarvan het bewijs voor hun effect niet te leveren is.

Hi Ron, Rob en Nico.
Ik denk dat jullie beide een beetje gelijk hebben. Leuk dat jullie voor mij zowat in de strijd gaan!
" Mijn" arts die ik regelmatig zie zei ook dat Artane niet bestrijdt, maar alleen maar het beven onderdrukt. En de stof moet zich opbouwen in je lichaam, dat betekend dat als je er een keertje een vergeet het nog niet eens zo erg is. Hij adviseerd dan om de dosering niet in te halen.
Zelf doe ik bijna alles nog, maar afgelopen zaterdag heb ik bij onze dochter gordijnen zitten naaien, maar dat was knudde hoor! Maar we fietsen veel, bewegen doet me goed. Sorry dat ik wat laat reageer, maar we hebben het wat druk gehad en even niet op de site gekeken!
He Angela heb jij wel eens van Accupunktuur gehoord? Of heeft ieman daar soms wat ervaring mee? Schrijf ik het wel goed eigenlijk met accu---
Nou je wat maakt het uit

Groetjes allemaal en tot schrijfs

hallo,

Ik heb zelf toen ik 12 jaar was, acupunctuur gehad, dat was omdat ik allergisch reageerde op kleurstoffen maar dat is zowat over alleen mag ik geen vanille of chocolade.

Ook maar eens voorstellen aan ''wie weet wie''??
44 jaar jong, getrouwd, 4 kids van 14,17,19, en 20, en sinds ongeveer 10 jaar aan het tobben.
Bij een val van een trapje, thuis komen te zitten, en noodgedwongen met been in gips, tijd om te piekeren.....
Kwam toen, mede door ernstige zorgen die toen al speelden in familiesfeer, in een zware depressie(10 jaar geleden).
Moest mijn werk als verpleegkundige opzeggen, en kwam uiteindelijk in een RIAGG circuit, met 3maanden opname in een herstellingsoord.
Ondanks mijn aandringen bij diverse artsen dat ikzelf parkinson vermoedde, bleef men ontkennen.........
DE ONDRAGELIJKE PIJNEN IN MIJN NEK, DE TREMOR RECHTS EN DE STIJFHEID???? Was ik dan echt die vervelende alwetende verpleegster, zoals de huisarts mij zag???

Na opname in een overigens OPEN herstellingsoord, wilden ze me nog maar eens een jaar naar overwaal in Lent sturen!!!!!!!
Het zou ook een angststoornis kunnen zijn.........M'N HOELÃ

Beste Teddy,

Wat een lijdensweg om te vernemen dat je Parkinson hebt, enerzijds
een opluchting (van erkenning) en anderzijds geen goed nieuws.

Het blijft mij verbazen dat er artsen zijn die niet voldoende geinformeerd
zijn over de ziekte van Parkinson, ik ben waarschijnlijk nog wat naief
hierover, de symptomen leken mij toch erg duidelijk.
Het is erg moedig en verstandig van u geweest om te weigeren dat u
naar Lent werd gestuurd.

Om de conversatie gaande te houden, ik ben 48 jaar en heb de ziekte
van Parkinson nu 16 jaar. Mijn huidige medicatie is Stalevo, Requip,
Artane en Rivotril. Mijn spierpijnen heb ik d.m.v. sporten aardig onder
controle, alleen lukt het steeds minder de tremoren (alle ledematen)
te onderdrukken. Ik heb 1 dochter van 19 jaar die op het conservatorium
zit, ballet en moderne dans, nog 2 jaar te gaan.

Verder wens ik u veel sterkte,
Rob

Regelmatig komen er nieuwe forumleden bij. Deze stellen zich voor (of niet) en worden meestal welkom geheten door enkele al meer ervaren formleden.
Deze stellen zich vaak ook weer voor enz. Al met al een hoop gedoe.
Verder is het moeilijk voor een nieuw lid om iedereen een beetje te leren kennen.
In vele topics staan beschrijvingen van (nieuwe) forumleden.
Mijn voorstel is dat er een hoofdstuk bij komt dat bijv. "forumleden " heet.
Iedereen kan hier zijn naam invoeren en een stukje over zichzelf plaatsen. In dit hoofdstuk kan niet gereageerd worden, zodat het overzichtelijk blijft.
Het enigste wat nu kan is een profiel aanmaken, maar dat vind ik veel te kort. Je kan er bijv. niet zetten hoe lang je P. hebt, je beperkingen , gezinssituatie of wat dan ook.
Wat vinden jullie hiervan??
[b]Graag ook reactie van de moderators en diegene die over deze site gaat !!!!!! [/b]
Ik vraag dit niet voor mezelf, maar voor de nieuwelingen. Kom zelf al ruim drie jaar op dit en het vorige forum. Ik ken de meeste dus wel een beetje.