Parkinson Vereniging http://forum.parkinson-vereniging.nl/ |
|
Even voorstellen http://forum.parkinson-vereniging.nl/viewtopic.php?f=9&t=355 |
Pagina 1 van 8 |
Auteur: | Marjanne [ ma maart 31, 2008 2:34 pm ] |
Berichttitel: | Hoera!!! |
Het forum is er weer!!!! ![]() ![]() ![]() VAN HARTE GEFELICITEERD!!! ik zal hier vaak komen, moet/mag ik me ook ergens voorstellen??? |
Auteur: | lies [ ma maart 31, 2008 3:00 pm ] |
Berichttitel: | |
Hallo Marjanne, Bedankt voor je enthousiasme ! Jij bent de eerste die reageert, hopelijk volgen er veel en veel meer! Indien je geen specifiek onderwerp aan wilt snijden kun je terecht bij lotgenotencontact ! Uiteraard blijft de Kletshoek ook een optie. lies |
Auteur: | BEN-48 [ ma maart 31, 2008 3:22 pm ] |
Berichttitel: | forum |
gefeliciteerd met de opening van het forum. En eh.....Lies..........leef je es lekker uit hier he ![]() ik kom zo nu en dan wel es kijken. greetzzz Ben (flajt) |
Auteur: | pjotr [ ma maart 31, 2008 6:03 pm ] |
Berichttitel: | Re: Hoera!!! |
Auteur: | pjotr [ ma maart 31, 2008 6:04 pm ] |
Berichttitel: | Re: forum |
Auteur: | Hannah [ ma maart 31, 2008 10:55 pm ] |
Berichttitel: | lang geduurd |
Auteur: | Marjanne [ di apr 01, 2008 11:53 am ] |
Berichttitel: | even voorstellen |
Hallo allemaal Ik ben dus Marjanne, 51 jaar oud, getrouwd, moeder van twee jongens. Ik ben een kleine ondernemer en ben dus nog aan het werk. En ik heb sinds twee jaar de diagnose Parkinson, ik heb het al veel langer natuurlijk, maar toen was de diagnose -psychisch-, dat was geen leuke tijd. Ik heb door door te zetten een second opinion bij drs. Langedijk gekregen die de diagnose stelde en daarna ben ik bij drs Portman in het Refaja in Stadskanaal terecht gekomen. De Parkinson is behoorlijk progressief op dit moment. Ik slik Sifrol, Artane, Selegiline en Sinemet en Portman heeft het steeds over een STN Stereotaxie operatie, ik twijfel. Ondertussen heb ik een afspraak lopen bij een neuropsycholoog en moet binnenkort naar drs. van Laar in Groningen. Naast Parkinson heb ik ook CRPS beter bekend als Posttraumatische Dystrofie (‘grappig’ Parkinson wordt ook vaak aangeduid als PD) Hier laat ik het eerst bij Groetjes Marjanne |
Auteur: | dimi [ di apr 01, 2008 1:31 pm ] |
Berichttitel: | |
Hoi Marjanne en overige lezers, Ik zal me ook even voorstellen want anders voelt Marjanne zich wellicht zo alleen. Ik ben bijna iedere dag op het forum te vinden hetzij als gebruiker, hetzij als moderator lies. Ik ben 43 jaar oud, getrouwd, 3 katten, en kreeg de diagnose op mijn 32e, maar had toen al jaren klachten waarvoor men geen aanwijsbare reden kon vinden, conclusie: geestelijke oorzaak, veroordeeld tot 2 jaar RIAGG !Ik heb waarschijnlijk de minst logische reactie vertoond op het horen van de diagnose, die jij je maar kunt voorstellen, ik kon het wel van de daken schreeuwen: zie je nu wel, ik heb een ziekte, het zit niet tussen mijn oren !! Intussen is deze blijdschap geheel verdwenen en heeft plaats gemaakt voor het overheersende gevoel de regie van mijn leven en de vanzelfsprekendheid van alles uit handen te hebben moeten geven. Gelukkig ben ik erg eigenwijs en kan ik nog wel wat zelf maar dat is beperkt. Huidig medicijngebruik: Sinemet, Symmetrel, Rivotril en apomorfine. Wat ik allemaal al geslikt heb is teveel om op te noemen, dit is dan ook de reden dat ik aangemeld ben voor STN operatie. Genoeg over mij, Groeten van Dimi |
Auteur: | Frankie [ di apr 01, 2008 7:34 pm ] |
Berichttitel: | Ook even voorstellen |
Hallo allemaal, De diagnose Parkinson is bij mij vastgesteld toen ik 30 was. Doordat ik een tikkeltje jong was voor PD, ben ik doorverwezen naar het AMC. Daar heeft dr. Speelman mijn 'vonnis' geveld. Ben ondertussen 34, getrouwd en ben zeer gelukkig met mijn dochter van 6 en zoon van 4. De symptomen: tremor en stijfheid in mijn rechterhand, minder stemvolume en het bekende pokerface. Omdat de symptomen gestaag erger worden, overweeg ik nu medicijnen. Maar ja, de traditionele medicijnen stemmen we weinig hoopvol..... Vorig jaar heb een LSVT training gedaan, als je blijft oefenen helpt dat je volume best wel (ik ben een beetje lui daarin (':roll:') Voor meer info: oa. http://www.cincinnatispeech.com/service ... /lsvt.html Verder ben ik maar een beetje extra van het leven aan het genieten ':lol:' Tot zover! Frankie |
Auteur: | Nico [ di apr 01, 2008 8:01 pm ] |
Berichttitel: | even voostellen |
Hallo iedereen en welkom terug, Ik ben Nico, 49 jaar oud. Sinds drie jaar Parkinson, slik sinds twee en een halve maand sifrol. Heb vooral last van tremor aan de rechterkant van mijn lichaam. Ben alleenstaand ouder en werk 32 uur per week. Ben nu bezig met gedeeltelijke afkeuring. Mijn baan, samen met de thuissituatie, wordt wel erg veel van het goede. Door tijdig te minderen hoop ik nog lang te kunnen blijven werken. Sporten was mijn grote hobby. Doe nu nog twee uur in de week oefentherapie bij de fysio. |
Auteur: | Irene [ di apr 01, 2008 11:41 pm ] |
Berichttitel: | herstart |
Ja leuk dat het forum er weer is. Ik zag al wat bekende namen. Ik zal me even voorstellen: Ik ben 50 jaar. Ik heb het even precies opgezocht .... op 7 april 1997 kreeg ik de diagnose parkinson te horen. Zo langzamerhand zijn er al aardig wat pilletjes naar binnen geschoven en mag ik nog steeds van geluk spreken. In 2000 stopte ik volledig met werken. Dit was een moeilijke beslissing. Nadat ik die hobbel genomen had bleek dit voor mij de juiste te zijn en heb ik daar nog geen moment spijt van gehad. Ik woon alleen en heb al zo'n jaar of acht een LAT met een andere parkinsonner. Net als Nico hield ik erg van sporten. Ik deed aan atletiek, was lid van de kanoclub, wandelde en fietste in de bergen. Dat is allemaal voorbij. Parkinson heeft mijn leven behoorlijk veranderd maar zeker niet alleen in negatieve zin. Ook mét Parkinson valt er nog veel te genieten. Irene |
Auteur: | vdburch [ wo apr 02, 2008 3:51 pm ] |
Berichttitel: | Ook ik wil mijn even voorstellen |
Naam;Gerard vd \burch. Ik spreek namens mijn vrouw met 16 jaar Parkinson,zij is nu 66 jaar. Heeft alle bestaande medicijnen geslikt ,er is uiteindelijk 5 jaar geleden toen liepen wij al ruim 2 jaar in Leiden zoveel door de steeds wisselende artsen aan medicatie voorgeschreven zonder ook maar iets af te bouwen dat ze in een enorme depressie is terecht gekomen. In de Robert Feury stichting hebben ze alles afgebouwd tot nul vandaar uit is begonnen met alleen nog MADOPAR 125mg ,maar ze was zover weg dat zij met spoed naar Rotterdam is vervoerd waar ook nog een niervergiftiging werd gekonstateerd 2 de kerstdag lag ze op de intensivcare . Uit eindelijk is de vergiftiging onder kontrolle gekomen en heeft zij Electro Schock therapie ondergaan binnen 7 behandelingen was ze weer helemaal terug op de wereld ,wilde ook gelijk naar huis voor ons een wonder ook omdat hier normaal gesproken minstens 12 behandelingen voor nodig zijn. [u]Ik vermeld dit allemaal om te waarschuwen dat jij zelf ook in de gaten moet houden hoeveel soorten je voorgeschreven krijgt en of het wel allemaal nodig is,wees mondig.[/u]Zelf hebben wij ook een ervaring met een Neuroloog die zei 14 jaar geleden al ik kan niets meer voor u doen ik sta met mijn rug tegen de muur ,toen hebben wij een second opinion aangevraagd er waren nog genoeg mogelijkheden ,dank zij de Madopar. Succes allemaal Gerard |
Auteur: | Nico [ wo apr 02, 2008 7:46 pm ] |
Berichttitel: | |
Ha die Pjotr. Eindelijk iemand op het forum die verstand van voetballen heeft!!!!!!!! Nico |
Auteur: | wilfred [ do apr 03, 2008 10:51 am ] |
Berichttitel: | even voorstellen |
Auteur: | pjotr [ vr apr 04, 2008 4:55 pm ] |
Berichttitel: | |
Pagina 1 van 8 | Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ] |
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group http://www.phpbb.com/ |