Beste Sara en anderen,
Ik heb vorig jaar al een paar keer gereageerd op dit bericht. Door Sara's "ego" bericht laat ik nu ook weer van mij horen. Sara, je mag best eens ego zijn. Aan de ene kant herkennen we denk ik allemaal de problemen als kind van iemand met de ziekte van parkinson (of parkinsonisme in mijn geval) en aan de andere kant is iedere zieke weer anders. Mijn vader heeft al langer hallucinaties. Hij gebruikt daartegen Exelon (sinds vorige week verdubbeld, nu pleister van 9,6 mg) en Leponex (clozapine). In de loop van de tijd zijn de hallucinaties wel meer geworden, of moeilijker te behandelen. Het was met name 's nachts, thuis eerst nog redelijk te doen. Het helpt dan om 's nachts een lamp in de slaapkamer aan te houden. Sara, als je beter (precies) wilt weten hoe de medicijnen waartegen helpen, is het aan te raden om met je vader mee te gaan naar de neuroloog. Daar heb ik veel van geleerd, waardoor ik mijn ouders ook beter kon helpen. En tijdig thuiszorg aanvragen. Die kunnen hem verzorgen en ook een oogje in het zeil houden. Bij ons thuis is het de afgelopen weken mega-stress geweest. Mijn vader is net gisteren permanent in een verpleeghuis opgenomen nadat hij 2 weken in het ziekenhuis heeft geleden met een longontsteking. Die longontsteking was ontstaan doordat hij agv zijn ziekte niet meer goed kon slikken. Hij is door de koorts meer gaan hallucineren en erg ziek geweest. Hij was moeilijk aanspreekbaar, herkende ons wel, maar sprak onduidelijk of wartaal. Toen hij daardoor zijn 65-jarige verjaardag in het ziekenhuis moest vieren, heb ik het ook zwaar gehad. En nu gaat de vakantie met de parkinsonvereniging nu ook niet door omdat hij te zwak is. Hij kan (nog) niet gewoon eten ivm slikprobleem en krijgt sondevoeding. Ik wist dat dit één van de belangrijkste complicaties van MSA is, maar het gaat wel erg snel nu hoor. Ik ben ook bang om mijn vader te verliezen (ben nu 41). Maar toen hij de afgelopen weken zo ziek was, ging ik daar ook een klein beetje anders over denken. Dan gaat de kwaliteit van leven een rol spelen. Het moeilijkste is dat we dat niet met hemzelf kunnen bespreken. Vandaag de eerste hele dag in het verpleeghuis. Hij lijkt wat actiever te worden. Moet wel 's nachts, met onze toestemming in de Zweedse band, omdat hij anders steeds het bed uit klimt. Het beste voor iedereen.
Sonja
|