Parkinson Vereniging

_________________
groetjes

Marjanne

Azilect, rasagiline is een MAO-B-remmer die de afbraak van dopamine vertraagt en op die manier de dopaminerge stimulatie verlengt.
Het is te vergelijken met selegiline, Eldepryl.
Er loopt nog een onderzoek of het ook "neuroprotectief" werkt, want dat is nog niet bewezen.

CFH advies:
Er is onvoldoende bewijs voor neuroprotectieve eigenschappen van MAO-B remmers bij gebruik aan het begin van de behandeling. Toepassing van MAO-B remmers (als rasagiline en selegiline) als monotherapie in het vroege stadium heeft slechts een beperkt effect.
In een later stadium van de ziekte kunnen MAO-B remmers bij optreden van motorische complicaties aan de bestaande medicatie worden toegevoegd. Het effect van toevoeging van rasagiline bij parkinsonpatiënten met motorische fluctuaties tijdens levodopa-behandeling lijkt vergelijkbaar met dat van entacapon. De ervaring met rasagiline is beperkt.

Hallo Frankie.
En andere belangstellende.

Mijn vrouw heeft al 16 jaar Parkinson en al alles geprobeerd dus ook een ½ jaar lang AZILECT resultaat nihil de eerste rekenigen hebben wij ook zelf nog moeten betalen , kregen later op ons verzoek van de OHRA toestemming de allerhoogste aanvullende verzekering af te sluiten waarin het wel werd vergoed .
Deze hebben wij uiteindelijk weer ongedaan gemaakt.
Maar via de bij de Parkinson aangesloten ziektekosten verzekeraar word het geloof ik standaard vergoed.
Maar ook op andere forums heb ik nog geen positief resutaat gelezen.
Zelf gebruikt zij totaal 1200 mg, Madopar van 125mg en Stalevo 5 stuks 100mg .
ik heb ook een film van haar bewegingen over de heledag en nacht vast gelegd laten zien aan de Neuroloog ,binnen 2 minuten zag hij dat ze in aan merking zou komen voor een operatie, de Tremor is nu Diskinesy hij was hier erg blij mee ( wij niet ) omdat die nu een veel betere indruk van haar kreeg , waar ze in het ziekenhuis vaak niet genoeg tijd voor zouden hebben om het op een zodanige manier te registreren ,plus dat je voor een bepaalde tijd opgenomen moet worden ook geen pretje.
Een Dikinesy wordt al heel gauw een Tremor genoemd door verpleging die niet veel ervaring hebben met Parkinson, maar is het zeker niet.
Ik hoop dat lezers hier wat mee kunnen ,veel sterkte allemaal
Gerard vd Burch

Agnes goed dat het bij jouw wel werkt,maar onze ervaring is dat Parkinson niet onder een noemer is te vangen er zijn een heleboel varianten in Parkinson dat hebben wij in die 16 jaar wel ervaren.
Als je bijv; Prins Claus als voorbeeld neemt die was heel star in zijn uitdrukkingen, mijn vrouw is dat in tegendeel.
Dus zal de een baat hebben en de ander niet.

Misschien nog een tip,door de vele overbeweeglijkheid van al die jaren hebben haar nekwervels veel te lijden gehad hoofd / oor / nekpijn.
Een MRI scan met kontrast en een botscan lieten zien dat er niets met het oor aan de hand was want dat was waar eerst naar geken werd.
Hier was niets aan te doen nu is ze sinds 8 weken onder behandeling van een pijnkliniek de eerste behandeling heeft al geholpen!
Maar omdat de grootste pijn als eerste naar voren komt ,komt nu de onderliggende pijn naar voren ook daar heeft zij toevallig vandaag een nieuwe pijn behandeling voor gekregen,de resultaten daarvan kan ze pas over ongeveer 4 maanden verwachten maar het is de moeite waard,gezien het eerste resultaat .

Succes Gerard vd Burch
Wat betreft de vergoeding Azilect OHRA COMFORT ongeveer € 154 p,mnd. vergoed 100%

Bij de OHRA wordt azilect vergoed niet in COMFORT
Maar in OHRA COMPLEET
Soory
Gerard vd Burch

edit mod Pjotr: omdat het schrijven met de capslock aan als schreeuwen kan worden opgevat heb ik het even voor je aangepast

Omdat ik doodziek werd van Requip en Sifrol stelde mijn neurologe voor om Azilect te proberen. Dit middel heb ik 14 maanden geslikt en verdroeg ik goed. Geen nare bijwerkingen, zoals bij de twee eerdere middelen.

Aanvankelijk dacht ik er ook wel baat bij te hebben. De tremor (links) verminderde en was bij tijd en wijle helemaal weg. Maar na verloop van maanden verergerde de tremor toch weer. Ook het lopen ging steeds slechter (dronkemansgang) en werd ik stijver en stijver.

In februari moest in omwille van een nieuwe scan twee weken met Azilect stoppen. Gedurende die periode bleven de klachten op hetzelfde niveau, m.a.w. kennelijk heeft de Azilect heel weinig tot niets gedaan en was de aanvankelijke verbetering meer wishful thinking.

Ik wil hier beslist niet mee aangeven, dat Azilect geen goed middel is: zoals bij zo veel medicatie is de werking individueel bepaald. Wellicht dat het bij anderen wel effectief is.
Bovendien is het een heel gebruiksvriendelijk medicijn. Geen ingewikkelde innamenroosters waardoor je de hele dag bezig bent met je pillen (ik slik nu sinds kort Sinemet), geen dieet, gewoon één tablet per dag.

Dat ik zolang doorgegaan ben met Azilect lag gegeven in mijn angst voor de levodopa en de – in jaren gerekend - beperkte werkingsduur van dit middel (ben 54). Toch heeft mijn neurologe (een fantastische arts, zowel als mens als deskundige) me kunnen overtuigen om op Sinemet over te stappen. Het is nog te vroeg om er resultaat te verwachten.

Ik heb Azilect nimmer vergoed weten te krijgen. Zelfs een beroep op de bij veel mensen niet bekende ‘coulance-regeling’ binnen de basisverzekering werd afgewezen. De hoge kosten (€ 98,00 per maand) zijn voor mensen met een laag inkomen, zoals ik niet op te brengen en die overweging heeft mede bijgedragen bij het besluit om te stoppen. Overigens voor de liefhebber heb ik nog een dertien tabletten van mijn laatste kuur liggen

Azilect word niet vergoed door ziekenfonds Unive maar bij Agis wel tot 500,00 euro en dan per mnd 32,00 bij betalen als je in comfort plus verzekering hebt

Maar segiline werkt het zelfde voor de parkinson en dat word wel vergoed

edit mod Pjotr: omdat het schrijven met de capslock aan als schreeuwen kan worden opgevat heb ik het even voor je aangepast

_________________
met frisse tegenzin accepterend wat niet meer kan en nu de energie richtend op wat nog wél kan

Hoi Frankie, toen ik in 2006 naar de neuroloog ging vond de neuroloog dat ik met 43 te jong was voor med. en stuurde mij door, deze neuroloog zei: je hebt nu de klachten, dus waarom zouden we er niet iets aan doen, sindsdien krijg ik sifrol. En hoop dus zolang mogelijk alleen op sifrol te blijven.
Ik weet niet wat voor klachten bij jou spelen (bij mij trillen vd linkerarm/hand en had dat mensen zeiden van heb je een zeer been, loop dus anders) Heb je veel last van je klachten?
gr. wilma