hallo,
Sinds een jaar weten we dat mijn vader Corticobasale degeneratie heeft. Hij is 66 jaar. Het heeft zeker 4 jaar geduurd voordat deze diagnose is gesteld. Het 'enige' waar hij last van heeft is dat zijn linkerarm bijna niet meer functioneert. Dat heeft al een behoorlijke impact op z'n dagelijkse functioneren. Hij heeft geen medicijnen, heeft in het begin wel medicijnen gehad maar dat leverde niets op, alleen maar last van de bijwerkingen, suf, depressief. Hij krijgt twee keer in de week fysiotherapie anders verstijft z'n arm helemaal. Heeft er wel veel last van, zeker als hij even gezeten heeft.
Wij en mijn ouders proberen maar zo veel mogelijk door te gaan zoals altijd, doen wat we nog kunnen doen, zolang als het maar kan en blijven hopen dat hij nog heel lang goed vooruit kan. Aan de ene kant wil ik weten wat ons nog allemaal te wachten staan, maar aan de andere kant is het vooruitzicht te verschrikkelijk. Ik weet zelf niet goed hoe ik daar mee om moet gaan. Vaak gaat het goed, genieten van wat we wel hebben. Maar soms lijkt het alsof mijn keel letterlijk dichtgeknepen wordt als ik aan de toekomst denk.
Is er ergens een groep van lotgenoten? Of familie van lotgenoten?
|