Parkinson Vereniging

bedankt
zeer goed om dit even te zien

_________________
groetjes

Marjanne

Mooie uitzending

Heb hem net gekeken, vond het een mooie uitzending, erg interessant.
maar ook confronterend, zovan ojee die ziekte heb ik ook.

Precies Wilma,
Dat gevoel had ik ook.
Die twee jongens/mannen deden wel quasi lollig maar als je dan de neurologen hoort vertellen over de ziekte dan krijg ik het best benauwd.
Wel verbasingwekkend die meneer met die pomp.

Met vriendelijke groet,
Ron

Hoi Ron,
Die twee jongens/mannen hadden denk ik voor niet zieken de juiste toon om de interesse te wekken. Ben zelf 43 en heb nog een lange (onzekere toekomst) weg te gaan, maar hoop toch dat me veel bespaart blijft! (zoals jullie allemaal denk ik) Ben zelf in 2006 bij dr. van Laar geweest, aardige man. Het verhaal van die pomp vond ik ook verbazend, dat hij zo jong al de verschijndselen had (16) en op je 29e in een rolstoel en dan nu je zo nog kunnen redden, petje af.

Dag Wilma,

Ik ben ook 43 en diagnose Parkinson sinds september 2007.
Ben het met je eens dat die twee jongens natuurlijk interesse moesten wekken. Maar vooral vond ik de uitleg van de artsen (voor mezelf) wel confronterend. Hopelijk zet de techniek wel door want we zijn nog jong en wie weet in de toekomst.........

Met groet,
Ron Braber

Hallo Ron,
ik hoop ook dat de techniek doorzet en dat er meer aan te doen zal zijn,
en dat het geen tig jaren meer duurt. Ikzelf ging in mei 06 naar de dokter met een trillende linkerhand/arm en in nov. 06 begonnen met sifrol.
Ik weet dat ik helemaal nog niet mag klagen, kan mezelf nog goed redden. Ik heb het dus linkszijdig, hand/arm en mijn been voelt een beetje zwaar en loop anders, heb nu fysio om oefeningen te doen zodat ik mijn been goed neerzet. Ik hoorde wel eens dat het altijd aan 1 kant begint maar dat het ook naar de andere kant kan komen. Dit lijkt me heel erg. Aan welke kant is het bij jouw begonnen.
En weet iemand of het ook waar is dat je het aan beide kanten kan krijgen?
groetjes wilma

Beste Wilma
De ziekte van Parkinson begint altijd aan een kant, en blijft aan die kant altijd meer uitgesproken dan aan de andere kant.
Meestal onderscheidt men vijf stadia ("Hoehn & Jahr") ;
I: Verschijnselen aan één kant van het lichaam.
II: Verschijnselen aan beide kanten van het lichaam, er zijn geen evenwichtsstoornissen;
III: Verschijnselen aan beide kanten van het lichaam, met evenwichtsstoornissen; de patiënt kan nog zelfstandig functioneren;
IV: Verschijnselen aan beide kanten van het lichaam, met evenwichtsstoornissen; de patiënt heeft dagelijks hulp nodig;
V: Ernstig geïnvalideerde toestand; patiënt is aan stoel of bed gebonden en behoeft verpleegkundige zorg.

Ik moet wel zeggen dat de neuroloog bij mij aan mijn gezonde (linker) zijde ook van alles waarneemt, maar dat ik daar zelf eigenlijk (nog) geen erg in heb.

Dag Wilma,

Klinkt allemaal heel bekend. Bij mij is het precies zo, alleen dan rechts.
Maar ik ben rechts. Ik heb ook steeds fysio om mijn stijfheid te verzachten en heb ook speciaal training om goed te blijven lopen.
Ik heb (nog) weinig last van een tremor. Maar vooral de stijfheid en de vermoeidheid is een probleem. Verder loop ik slecht en heb last van mijn balans en evenwicht.
Volgens de Parkinsonverpleegkundige gaat ook de andere zijde van het lichaam straks achteruit maar zal nooit zo erg worden als de zgn. "aangedane kant''. Ik merk wel dat ik nu heel veel dingen links ben gaan doen. Elke keer weer verbaas ik me erover dat er (vanzelfsprekend) zoveel overeenkomsten zijn in de symptomen bij iedereen, bijvoorbeeld bij het lezen van jou mail.
Werk je nog wel? En kun je nog je hobbies beoefenen?
Met vriendelijke groet,
Ron Braber

Beste Lotgenoten,

Voor het stellen van de diagnose is bij mij een DAT-scan gemaakt,
ik had alleen een lichte tremor aan mijn rechter wijsvinger.
Na enkele jaren is nogmaals een DAT-scan gemaakt, hierop kon
mijn neuroloog zien dat ook de linkerhelft (rechterzijde in de hersen)
was aangedaan, dit had ik zelf niet in de gaten.

Het komt regelmatig voor dat de ziekte van Parkinson in de beginfase
sluimert en pas na enige tijd merkbaar is.

m.vr.gr.
Rob

Ik merk er inderdaad niet zo veel van, alleen wel stijfheid in armen, ben nu ook ziek thuis.
ik wacht nog op een afspraak voor radboud in nijmegen waar ze gaan onderzoeken welke van de neefjes van parkinson ik heb.

Hoi, Nou, ik had de laatste jaren voor dat het begon, geen werkgever, ik doe schoonmaakwerk bij mensen thuis, zodat ik er voor de kinderen ben, al zijn deze inmiddels 13 en 15. Maar ik doe het schoonmaakwerk nog maar gewoon verder, kan het geld ook zo niet missen Dit lukt me nog goed, omdat ik rechtshandig ben. Mijn zoon van 15 heeft een wijk geadresseerde post 2x per week, en ik help hem ook daarmee, zo help ik hem sparen voor een brommer op zijn 16e. Maar zo blijf ik natuurlijk wel in geweging. Hobby's noem ik het niet, maar mag graag achter de computer zitten, en dingen uitzoeken zoals foutmeldingen etc. kan inmiddels zelf heel wat verhelpen en weet hoe het inelkaar zit, spelletje op z'n tijd is ook wel leuk. En ik slender 1 x per week, voor de ontspanning (bewegingsbanken)
Ik kan dus verwachten dat mijn rechterkant ook een keer begint te trillen, helaas. Het lijkt me voor jou erg lastig dat het aan je schrijfkant begint. groetjes wilma

Vraagje aan Koos, Is er iets over te zeggen voordat het aan de andere zijde begint, jaren? Hoe lang was het bij jou dat de neuroloog dit zei?
gr. wilma

Hoi Mira, heb je klachten in beide armen? ben benieuwd wat ze gaan zeggen in Nijmegen.

vaak in mijn schrijfarm en dat is rechts, maar ook wel in mijn benen, ik ben inderdaad ook benieuwd wat ze zeggen daar in Nijmegen. ik wacht wel af

dan zitten we in het zelfde schuitje Mira
ik wacht met dezelfde reden en met dezelfde houding op de uitslag van een PETscan
weet iemand het preciese verschil?

_________________
groetjes

Marjanne

Beste Wilma, deze ziekte verloopt bij iedereen weer anders. Het is zelfs de vraag of het wel één ziekte is, of dat er verschillende oorzaken zijn voor de ziekte. Er is dus niet te voorspellen hoe het bij jou zal gaan. Misschien wel hartstikke langzaam.

Ik heb de diagnose sinds 2003, verschijnselen sinds 2002. Deed van 2003 tot 2004 mee aan een trial, had volgens de arts onderzoeker toen al lichte verschijnselen links.
Toen ik in 2007 klaar gemaakt werd voor de operatie, vond de neuroloog dat ik aan twee kanten geholpen moest worden, maar was het onzeker of de symptomen aan de linker kant wel duidelijk genoeg waren om dat te doen.
In 2008 bleek dit tijdens de operatie geen probleem.
Balen ik heb alle klachten rechts (ook een zere schouder) en ik ben hartstikke rechts, ik bedoel rechtshandig.