Parkinson Vereniging

Zo herkenbaar voor mij als dochter van een MSA-patiënt.
Er is best veel onbegrip voor de ziekte. Dat heeft volgens mij vooral te maken met de grote verschillen per patiënt maar zeker ook per dag of dagdeel. En als mensen je dan op een goede dag treffen, geloven ze niet dat het een andere dag veel slechter kan gaan.
Bij mijn ouders merk ik dat hun wereld snel kleiner aan het worden is. Omdat mijn vader ook wat warriger wordt, wordt het ook steeds moeilijker om gewone gesprekken met hem te voeren. En niet iedereen heeft daar begrip voor. En er zijn natuurlijk ook mensen die niet de moeite nemen om die (extra) energie in de relatie te stoppen.
Vooral dat laatste vinden mijn ouders moeilijk, zeker als het naaste familie betreft.
Ik denk dat het het beste is om er open over te praten, zonder steeds te "zeuren". Als mensen de verschijnselen niet verteld krijgen, kunnen er natuurlijk ook geen begrip voor krijgen.
Wat ik zelf wel merk als ik bij mijn ouders ben is dat het snel alleen nog over de ziekte gaat. En er is bij ons nogal veel te bespreken de laatste tijd helaas. Maar na een poosje probeer ik dan bewust om het gesprek ergens anders op te brengen en soms doe ik dat heel expliciet.

Iedereen veel sterkte met de ziekte en deze bijkomende problemen!!

Hallo,
Ik wil toch ook even kwijt dat deze verhalen ook voor mij herkenbaar zijn. En dat ook familie lang niet atijd begrijpt waar het om gaat. Toen ik lectuur aanbod om wat meer over zvp te komen weten, vond diegene dat ze wel voldoende wist. Dat terwijl de opmerkingen die ik naar m'n hoofd krijg het tegendeel bewijzen. Heel frustrerend! Probeer het maar wat los te laten, dat lijkt me de beste oplossing

Groetjes

Ik heb juist dat lieve, goedbedoelende mensen (niet mijn gezin, dat weet wel beter), mij graag willen helpen met dingen die ik zelf wel denk te kunnen.

Bijvoorbeeld, ben ik in gevecht met mijn jas gewikkeld. staat er in enen iemand mijn arm in een mouw te helpen!

Ik voel me soms net een peuter die roept "zelf doen!!!"

Koos,
Ook dat is heel herkenbaar. Voor beide kanten dan. Voor mijn vader was het altijd het beste om zoveel mogelijk zelf te doen en dat wilde hij meestal ook wel. Voor ons als familie is/was het lastig om niet alles uit zijn handen te nemen, omdat het dan immers sneller gaat ofzo. Of gewoon omdat het moeilijk is om iemand met z'n jas te zien worstelen.
Ik deed het altijd zo bij mijn vader dat ik hem eerst zelf een poosje liet worstelen met zijn rits totdat ik merkte dat het echt niet lukte of hij het aan mij vroeg. Voor mijn moeder was dat veel moeilijker omdat ze natuurlijk veel meer tijd samen waren.
Ik heb hier wel van geleerd dat ik op straat of in een winkel ofzo niet zomaar iemand help, maar het eerst vraag of iemand dat op prijs stelt.

Ik merk trouwens dat ik in de verleden tijd praat. Dat komt omdat mijn vader sinds een maand in het verpleeghuis is opgenomen na een longontsteking. Inmiddels een urineweginfectie en nog een longontsteking er achteraan. Het gaat dus niet goed om het voorzichtig te zeggen. In ieder geval zijn dingen zoals in een jas helpen enzo voorlopig verleden tijd.

Sonja

Wat akelig, dat klinkt niet goed...
Sterkte!

Hallo,
Ook ik wil je veel sterkte wensen.

En wat het onderwerp betreft, het is echt niet alleen kommer en kwel en er zijn genoeg familieleden die "gevraagd" alle hulp bieden, en dat doet je natuurlijk goed.

Wat ik alleen duidelijk probeerde te maken is dat ik het heel moeilijk vind als je geen gehoor krijgt of men aan je uitleg een eigen draai geeft. Dit komt er op neer dat iets anders wel de oorzaak zal zijn(wat dat is hou ikliever voor mezelf). En of dat nou familie of vrienden zijn, het komt uit onverwachte hoek. Een hoek die je raakt, en dan heb ik extra tijd nodig om zoiets te verwerken.

Dat was hetgene wat me raakte aan de voorgaande stukjes en ik had de behoefte om ook mijn ervaring bij te plaatsen, zonder daarbij het possitieve uit het oog te verliezen.
Ik zou het echt niet redden zonder de hulp van mijn man en ouders

Groetjes Anna

Bedankt allebei.

Ik ben vanmiddag weer bij mijn vader geweest. Hij heeft geen koorts meer en was weer wat aanspreekbaar. Wel warrig en ook hallucinerend. En daarmee helpen we hem dan door dingen die hij ziet/beleeft niet te ontkennen maar er in mee te gaan en hem gerust te stellen.

Ik denk dat je als (Parkinson)patiënt op verschillende momenten altijd wel eens hulp nodig zult hebben en dan is het fijn als er mensen zijn die die hulp aanbieden. Mijn vader heeft altijd laten blijken onze hulp erg te waarderen. Ook wel tegelijkertijd met frustatie als er dingen niet lukten.
Anna, ik vind het heel verstandig om mensen aan te bieden meer informatie over de ziekte te geven. Voor anderen is het vaak moeilijk om te gaan met de wisselende situaties. Mijn vader leefde altijd op als er bezoek kwam en had dan veel minder last van zijn kwalen. Het bezoek dacht dan wel eens dat het wel meeviel. Later zijn mijn ouders meer gaan vertellen aan familie en vrienden. En dat leidde (meestal) tot meer begrip.

Hulp nodig hebben/krijgen/geven is een kwestie van het juiste evenwicht zoeken en dat is wel eens moeilijk.

Groetjes,

Sonja

Waar ik zelf mee om moet leren gaan is het volgende:Als ik veel visite heb op een verjaardag of zo dan sta ik van mezelf versteld wat ik kan.Koffie schenken hapjes delen ,tussendoor telefoon aannemen,het lijkt wel of ik helemaal opgefokt ben.(heb ik gedachten ook al veel geregeld van te voren hoe het allemaal moet verlopen)Familie die mij alleen op verjaardagen treft denkt dat ik het prima maak.De volgende dag echter ben ik gebroken maaar als ik dat nu ga zeggen komt er volgende keer misschien niemand omdat ze dat te veel voor me vinden.Wat een geschipper hoe je dat nu moet aanpakken. Hoe doen jullie zoiets.Dat verschil in hoe je bent is natuurlijk voor een buitenstaander ook niet zo makkeliijk te begrijpen.Begriijpen doe ik het zelf al niet.Wat is het toch een rare ziekte. Cornelia

Hoi Cornelia,
Ik ervaar hetzelfde als jij. Op een feestje of tijdens mijn werk zit ik soms zo in een bepaald ritme, dat ik alles kan en weinig van de parkinson merk. Ik ga dan wel eens over mijn grens heen en moet het de dag daarna bezuren.
Consequentie is tevens dat vrienden en collega's niet door hebben hoe slecht het ook af en toe met me is. En erover klagen is niet bepaald leuk en vermijd ik het liefst. Als mensen oprecht vragen hoe het met me gaat, vertel ik eerlijk hoe het ervoor staat. Dan zijn ze soms verbaasd, want ze zien niet veel aan me.
Ik ervaar dat zij over het algemeen erg betrokken zijn en met allerlei tips of artikelen komen, waar ik wat aan zou kunnen hebben. Die goedbedoelde steun doet me erg goed, al heb je er niet altijd wat aan.

Zo schrokken mijn collega's toen ik vertelde dat ik twijfelde of ik wel mee wilde naar een nascholing. Vorig jaar had ik daar flinke pijn in mijn been , omdat we de hele dag in rotstoelen zaten te luisteren naar lezingen. Ze hadden er niets van gemerkt dat ik toen een beroerde dag heb gehad.
Ze besloten meteen om de volgende keer een stoel bij het gangpad voor me te gaan bemachtigen, zodat ik even de zaal uit kan als ik pijn krijg. Hartstikke lief toch?

Verder vind ik het heerlijk dat mensen het er niet elke keer over hebben en dat we ouderwets kunnen kletsen en lachen zonder het onderwerp Parkinson.

Vriendelijke groet, Hannie.

Als ik al jullie verhalen lees, realiseer ik me dat ik eigenlijk voornamelijk positieve reacties tegenkom; met name van mijn collega's;maar ook over het contact met de arbo-arts en de arbeidsdeskundige, mijn gloednieuwe h.h. hulp en andere mensen, heb ik niet te klagen. Een begripvolle huisarts doet (bijna) wonderen voor je gevoel van eigenwaarde. Het enige minpunt in de rij is de behandelend neuroloog, maar daar wordt aan gewerkt.
Louise