Parkinson Vereniging

Getracht is alle bijdragen over dit middel in deze draad te bundelen.

Weet niet goed onder welk onderwerp dit hoort. Ik heb een vraagje. Ik gebruik 1 mg sifrol, wordt door mijn zorgverzekering uit de basis vergoed, dus wil ik bij deze zorgverzekering blijven. Fysio en alternatieve geneeskunde wordt niet zo goed vergoed uit de aanvullende verzekeringen. Iemand vertelde mij dat je ook een aanvullende verzekering bij een andere zorgverzekering kunt nemen. Lijkt me een goed idee maar zou ik dan niet in de problemen kunnen komen?

Papaver december 2009 meldt dat de vergoeding van Sifrol 1 mg nu rond is.
PFFFFF

Hallo

Ik ben erg geschrokken van een artikel in Parkinson Plaza.
Het betreft het artikel afkicken van dopamine angonisten. Het blijkt dat je met afbouwen van bv sifrol ernstige afkickverschijnselen kunt krijgen.
Ik gebruik sinds maart sifrol. Beginnende met 3 x 1 tabletje en dan opbouwen. Ik mocht tot 3 x 12 gaan volgens de ass neuroloog en de parkinsonverpleegkundige. Heb met 3 x 7 tabl een poosje gehad dat het vrij goed ging, maar al gauw werd het weer minder dus maar weer 3 x 1 tabl er bij. Ik zit nu dus op 3 x 12 maar veel helpt het niet, ik heb erg veel last van tremoren.
Ik moet in febr (na 7 maanden) weer naar de ass neuroloog (gewone neuroloog heb ik nog maar één keer gezien) en hoopte dat ze iets anders zou voorschrijven en ik de sifrol af ko n bouwen. Maar nu lees ik dit. Dit had ze ook wel eens mogen vertellen vind ik, dan was ik niet tot 3 x 12 gegaan. Als die sifrol zulke bijwerkingen heeft hoe kan het dan dat ik pas over 7 maanden weer terug hoefde te komen, wat eerdere controle lijkt me dan wel wenselijk. Heel veel vertrouwen had ik toch al niet in dat assistentje maar nu weet ik het helemaal niet meer.
Zijn er meer die ervaringen hebben met afbouwen van sifrol? Zijn er ook meer mensen die nooit een neuroloog zien maar alleen maar een assistent?

groetn Klaaske

Beste Klaaske,

In de bijsluiter staat;
Kan ik zomaar met dit medicijn stoppen?
Nee, u kunt NIET ineens stoppen. U moet de dosering gedurende een week geleidelijk afbouwen, anders bestaat de kans op ernstige verschijnselen van de ziekte, zoals bewegingsstoornissen, maar ook verwardheid, prikkelbaarheid en hallucinaties.

Een ieder moet natuurlijk voor zichzelf opkomen, maar ik laat mij niet behandelen door een assistent, en zeker niet bij zo'n cruciale beslissing. Uit ervaring weet ik dat het stoppen met Sifrol best moeilijk kan zijn. Mijn neuroloog heeft aanvullend Artane voorgeschreven en dat gebruik ik nu al enkele jaren, dit medicijn is goed te gebruiken bij tremoren.

Veel sterkte,
Rob

Enkele utizonderingen daargelaten kun je met geen een medicament dat op het brein werkt zomaar stoppen.
12 tabletten Sifrol dat lijkjt veel, maar is het gevolg van de prijsstelling en de financieringssystematiek. Om misselijkheid te voorkomen moet je met een hele lage dosering beginnen. Die starttabletten van 0,125 mg worden vergoed, de echte van 1 mg niet. Ik heb echter in de papaver gelezen dat deze nu ook vergoed worden.

Tenslotte: als alle Parkinsonpatienten weigeren zich door AIOS (assistent in opleiding tot specialist) te laten behandelen, hebben de specialisten van de toekomst geen ervaring met Parkinsonpatienten.

hallo Klaaske,

Ook ik ben onder behandeling van een neurologe in opleiding. Tot mijn volle tevredenheid.
Toen ik de eerste keer op het neurologisch spreekuur kwam`ben ik door haar en de neuroloog onderzocht. Vervolgens werd mij netjes gevraagd of ik er problemen mee had om bij de neurologe in opleiding onder behandeling te blijven. In principe had ik dat niet.
Ik kan haar altijd bellen als er vragen of problemen zijn. Zij overlegt met de neuroloog als het nodig is. Ik vind haar een prettige arts bij wie ik een goed gevoel heb.
Nu ben ik nog niet zo lang patient. Ik kan me voorstellen dat je graag een neuroloog met veel Parkinsonervaring zoekt als het slechter gaat.

Natuurlijk moet iedereen voor zichzelf de keuze voor een arts maken, maar ik ben het met Koos eens dat een arts in opleiding ook ervaring met Parkinson patienten moet krijgen.
Ik ben zelf ook twintig jaar geleden als groentje in een medisch vak begonnen en weet hoe belangrijk het is om vertrouwen van mensen en in jezelf te krijgen. Het helpt zeker niet als je de weinig vleiende titel van "zo'n assistentje" krijgt.

Trouwens, ik gebruikte ook sifrol, 3dd 6 tabletjes. Ben nu sinds een dag overgestapt op de sifrol met verlengde afgifte, die ik 's ochtends inneem. Ben benieuwd of het verschil maakt.

Met vriendelijke groet, Hannie

Beste lotgenoten,

De opmerking die ik heb gemaakt t.a.v. de behandeling door een assistent, had ik
beter moeten nuanceren. Een assistent moet natuurlijk ook in de gelegenheid worden
gesteld om ervaring en kennis op te doen, ook in de praktijk.

Uit het artikel van Klaaske concludeerde ik dat hij niet tevreden is met de assistent
en geen vertrouwen meer in hem heeft, vandaar.

Groeten,
Rob

Bedankt voor jullie reacties.
Sorry dat ik wat negatief over kwam. Had gisteren geen goede dag. Daarbij schrok ik echt van dat bericht op Parkinson Plaza. Ik weet wel dat sifrol heel langzaam afgebouwd moet worden maar in dat artikel stond ernstige afkickverschijnselen, en daar zit ik echt niet op te wachten.
Natuurlijk Koos heb je gelijk dat een assistent ook een kans moet hebben. Ik denk gewoon dat deze assistent me niet zo ligt. Er is mij nooit gevraagd of ik bij een assistent wil blijven zoals bij Hannie. Ze is erg haastig en heeft weinig antwoorden op mijn vragen. Ook ik ben nog maar kort patiënt maar dan juist heb je een heleboel vragen. Ik zit nog volop in de verwerking en heb het er vaak behoorlijk moeilijk mee, vind dat ik wat betreft medicijnen e.d. behoorlijk aan mijn lot wordt overgelaten. Het valt me ook zo tegen dat die sifrol niet goed helpt terwijl ik al 3 x 12 in een half jaar tijd heb opgebouwd moest ik me toch wat beter voelen, ook al is dat volgens Koos nog niet zo veel.

groeten Klaaske

Heb je ook contact met de Parkinson-verpleegkundige?

Ik heb nog maar weinig contact met een verpleegkundige gehad. Vorig jaar maart had ik een afspraak. Het liep toen heel erg uit, ik moest anderhalf uur wachten, ze had toen weinig tijd meer. Ik kreeg een folder van Azilect en een folder van de Yoppers, waar ik niet veel meer aan had want ik was 58 jaar. En haar mailadres. Daar heb ik wel vaak gebruik van gemaakt omdat ik me vaak vreemd voelde en onzeker was van de sifrol. Ze mailde dan wel direct terug dat ik wel moest blijven opbouwen, dan maar wat langzamer. Ik ben in juli voor het laatst bij de neuroloog geweest maar toen had de verpleegkundige vacantie. Heb nu in februari een afspraak bij allebei.