Parkinson Vereniging

Hallo ik ben Gerda,
Ik lees sinds een jaar de berichten van jullie en heb hier veel aan gehad. Zelf ben ik verpleegkundige en mijn moeder heeft de ziekte van Parkinson. Ik vertel dit verhaal, omdat wij er voor hebben gezorgd dat mijn moeder er nog is en dat je soms heel erg je best moet doen om bij artsen door te dringen!
In oktber 2009 is mijn moeder ten val gekomen na een wegraking, welke ze wel vaker had. Zij brak voor de tweede keer een heup, zij werd geopereerd en zou na verwachting spoedig naar huis kunnen. Een dag voordat zij naar huis mocht schoot haar heup uit de kom en werd haar een brase aangemeten, waarna zij moest gaan revalideren in een verpleeghuis. Na een aantal dagen verpleeghuis raakte mijn moeder verward. Eerst een klein beetje: "pak je even een vestje van boven", terwijl ze gelijkvloers verbleef. Mijn moeder was nooit in de war, regelde thuis nog van alles. Later nam de verwardheid toe en begon zij ook te hallucineren. Ik heb contact gezocht met de verpleeghuisarts en hem aangegeven dat ik de indruk had dat mijn moeder delirante verschijnselen vertoonde. Volgens hem was dit niet zo, maar raakte oudere mensen wel vaker in de war bij een verpleeghuisopname (alsof ik dit niet weet als verplegkundige). Na twee dagen verder te zijn werden de hallucinaties zo heftig, dat ik heb ingegrepen ik eiste een controle op de eerste hulp. Mijn moeder werd opgenomen in het algemeen ziekenhuis. Mijn moeder kreeg een nieuwe neuroloog toegewezen, omdat haar neuroloog met pensioen was gegaan. Na het weekend knapte mijn moeder op, was nog wel wat in de war hetgeen mij niet gerust stelde, maar zij moest toch verder revalideren in het verpleeghuis. Terug in het verpleeghuis nam de verwardheid verder toe en ook de hallucinaties werden heftig. Zij zag overal poezen en hoorde geluiden die er niet waren, ook klom zij uit bed, waardoor zij wederom ten val kwam. Gelukkig niets gebroken. Weer heb ik contact gezocht met de verpleeghuisarts die al telefonisch contact had gehad met de neuroloog. Haar medicatie werd gewijzigd, maar er veranderde niets in haar toestandsbeeld. Ik ben vol blijven houden dat mijn moeder een delirant beeld bleef vertonen en ik het niet eens was met de gang van zaken. Onder flinke druk van mijn broer en mij, mocht zij opnieuw naar de EHBO. Op de EHBO maakte we kennis met haar nieuwe neuroloog, er werden weer wat routine onderzoekjes gedaan, maar uit niets bleek dat mijn moeder een ontsteking had of dergelijke waardoor zij delirant kon zijn. De neuroloog wilde mijn moeder terug sturen naar het verpleeghuis. Mijn broer en ik zijn ontzettend boos geworden, mijn moeder was niet meer aanspreekbaar, heel af en toe brabelde ze wat en lag ze met haar vingers plukbewegingen te maken. De neuroloog vertelde ons dat we er maar rekening mee moesten houden dat mijn moeder in de laatste fase van haar ziekte zat en er niets meer aan te doen was. Ik heb in deze periode veel op deze site gezeten en veel verhalen gelezen. Ik bleef het niet eens zijn met de gang van zaken en wilde een second opinion. De neuroloog nam uiteidenelijk alsnog mijn moeder op en zou een CT-scan laten maken. Mijn moeder kreeg vocht toegediend en knapte ook nu weer op, was minder in de war en weer bij bewustzijn. Tijdens het maken van de CT-scan merkte ik alweer dat zij toch weer in de war raakte, doorat ze haar gebit achterste voren in deed en mijn vader vroeg kleding van boven te halen.
De geschiedenis herhaalt zich, mijn moeder gaat opnieuw terug naar het verpleeghuis, raakt meer en meer in de war en hallucineert. Ik vraag een second opnion aan en mag ergens een maand later op consult komen in het radboud ziekenhuis te Nijmegen, voor mijn gevoel veel te laat. Op donderdag wordt ik zelf gebeld door de verpleeghuisarts met de mededeling dat mijn moeder hard achteruit gaat en niet meer aanspreekbaar is. Ik vraag hem of hij direct contact op wil nemen met Nijmegen, hij ging het proberen en sprak met mij af dat ik het ook zou proberen. Ik heb contact kunnen krijgen met een professor in Nijmegen, ik heb de situatie uitgelegd en deze heeft contact opgenomen met de verpleeghuisarts. De medicatie werd gewijzigd, maar er kwamen geen veranderingen. Uiteindelijk werd de situatie zo slecht dat de verpleeghuisarts mijn moeder opnieuw op wilde laten nemen in het alg. ziekenhuis. Ik had hier absoluut geen vertrouwen meer in en heb gevraagd of hij contact op wilde nemen met de professor uit Nijmegen om mijn moeder daar op te laten nemen. Een bijkomstig feit was dat er in Nederland het weeralarm werd afgegeven vanwege de sneeuwstorm. Het lukte! Mijn moeder kon per ambulance naar het Radboud Ziekenhuis te Nijmegen.
Mijn moeder werd opgenomen op de afdeling neurologie. Wat een voortreffelijke afdeling en wat een begrip! Er werd naar ons geluisterd en ook al hadden ze niets kunnen doen de zorg van mijn moeder was uiteindelijk in goede handen, zeer proffesioneel. Wij mochten iedere dag bellen om uitleg en om te vragen hoe de situatie was. Ook tijdens ons beoek aan onze moeder werden we volledig begeleid. Na enkele dagen knapte mijn moeder op. Ik belde 's ochtens met de verpleegkundige die mij vertelde dat mijn moeder wakker was geworden en zich af vroeg waar zij was en ze zat op in een stoel en genoot van de sneeuw buiten, zij had tevens doorgegeven dat wij met dit weer voor de veiligheid niet op bezoek moesten komen. Ik was zo blij met dit bericht dat ik uiteraard direct in de auto ben gesprongen en met 30 km. per uur vanuit Breda naar Nijmegen ben gereden. Het was inderdaad levens gevaarlijk, de wegen waren spiegelglad, maar mijn moeder was helder en ik wilde haar zien! Mijn moeder zat rechtop in een stoel en kon zich van de afgelopen periode niets meer herinneren.
Na flink wat onderzoeken bleek mijn moeder een retentie blaas te hebben. Door het vele in bed liggen, plaste zij niet goed uit en had zij een enorme blaasontsteking ontwikkeld en door de antibiotica knapte zij op. De verwardheid verdween en na enige weken werd zij ontslagen, zij ging terug naar het verpleeghuis om te revalideren. Mijn moeder woont inmiddels weer thuis en is goed op medicatie ingesteld na enkele dagen naar de afdeling dagbehandeling voor Parkinsonpatienten geweest te zijn. Ook daar is zij prima opgevangen en kreeg zij veel uitleg. Zo halucineerde zij voor dit alles af en toe s'nachts. Dit is nu weg door de juiste medicatie en tevens voor de snelle bloeddrukdalingen slaapt zij half zittend. Natuurlijk is mijn moeder lichamelijk flink achteruit gegaan, maar ze is er nog en ook nog in haar eigen huis en woonomgeving. Koken kan ze niet meer en voor huishoudelijk werk heeft ze hulp. Verder is zij geestelijk prima!
Het Radboud ziekenhuis kan ik iedereen aan bevelen, zij zijn zeer begripvol en deskundig op het gebied van Parkinson.
Ik hoop dat ik een bijdrage heb kunnen leveren aan jullie forum.
Groet Gerda

Beste Gerda,

Wat een ellende hebben jullie moeten ondergaan, gelukkig is het weer "goed" gekomen.
Jullie vastberadenheid en kennis hebben uiteindelijk de doorslag gegeven, hoe zit het met de
zieltjes die dat niet in zich hebben, vraag ik mij dan af.

Geniet van wat jullie nu nog hebben, morgen is weer een dag.

Bedankt voor jullie verhaal, hieruit blijkt dat er in de zorg nog veel gedaan moet worden.

Dag Gerda,
Wij hebben met mijn schoonmoeder ook meegemaakt dat zij ging hallucineren. Dat was ook in het verpleegtehuis. Emotie door de verhuizing gooide de medicijnhuishouding in de war. Nadat de medicatie bijgesteld was, ging het over. Bij haar heb ik 20 jaren Parkinson meegemaakt en nu al 20 jaren bij mijn man.

We zijn nu een jaar verder na jouw bericht. Ik hoop dat het nog goed gaat met je moeder. Dank voor je verhaal.
Hartelijke groeten,
Leonie

_________________
met frisse tegenzin accepterend wat niet meer kan en nu de energie richtend op wat nog wél kan