Parkinson Vereniging

Toen de diagnose werd gesteld nam ik mij voor zo lang mogelijk zonder medicijnen te doen, waar mijn neuroloog het ook mee eens was. Ik heb de eerste twee jaar geen medicijnen gebruikt en ben door toenemende klachten, die mij het leven enigszins zuur begonnen te maken, uiteindelijk begonnen met Sifrol, heel langzaam opbouwend totdat ik duidelijk het effect ervan begon te voelen(na bijna 6 maanden).Mijn belangrijkste klacht is/was trekken met het rechterbeen, slecht lopen, daardoor onzeker voelen, vooral in drukke stad, begon mijn zelfstandigheid te verliezen. Ik zat na die 6 maanden op de max. dosis van 4,5mg/dag. De bijverschijnselen waren heel goed te verdragen en vielen in het niet bij hoeveel beter ik me voelde(zelfvertrouwen terug) en bewoog. Ik heb toen vier jaar alleen Sifrol geslikt. Als je je laat afschrikken door bijsluiters slik je niets meer. Dit heeft echter ook konsekwenties. Voor het eind van de 60er jaren , voor levodopa op de markt kwam, was ZvP een nog veel vervelender ziekte en was de levensverwachting van ZvP patienten een stuk minder dan nu. Zoals ik al eerder heb geschreven, het is de keuze/beslissing van de patient zelf wanneer met medicijnen te beginnen , en dat tijdstip zal meestal afhankelijk zijn van zijn/haar ziektebeeld (en leeftijd waarschijnlijk ook). Er zijn mensen, die wel 6-8 jaar zonder parkinsonmedicijnen hebben kunnen doen, zij moeten dus een zeer milde vorm van de ziekte hebben. Ik slik nu ook levodopa(Sinemet), dat vooral in het begin, minder bijwerkingen geeft dan Sifrol en meer verlichting van symptomen geeft. Ik zou tegen iedereen zeggen, lees zoveel mogelijk over de ziekte, de medicijnen, andere therapieen, zoals fysio, yoga, tai-chi, voldoende rust, goed dieet,etc., en als je dan toch met medicijnen begint, start met kleine hoeveelheden, langzaam, ("Go low, go slow"), konstant je eigen toestand in de gaten houden,afwegend of de voordelen (de verlichting van je symptomen) van de medicatie de nadelen(bijverschijnselen) overtreffen. Het is jammer, maar je zal nou eenmaal maar beperkt baat hebben bij de verhalen van de ervaringen van anderen.

Hoi Hans, ik heb sinds juli 06 P. In mei van 06 begon mijn linkerarm te trillen, en de bewegingen van mijn linkerhand/vingers was trager dan aan de rechterkant, dat ging niet meer over, in juli al diagnose na een MRI en PETscan, had ook een gevoel dat ik trok met mijn linkerbeen, liep niet lekker. Voor second opinion naar Groningen gestuurd, en daar ook diagnose P. 'k was toen 42. Deze neuroloog gaf mij ook sifrol, hij zei je hebt nu de klachten dus waarom zou je wachten. Sinds nov.06 begonnen met opbouwen en zit nu op 3x6 tabletjes van 0,088 dus nog een lage dosis. De trillingen zijn minder geworden en de vingers zijn niet meer zo stijf. Ben nu bijna 2 jaar verder en hou het hier nog bij.
Ik heb geen vervelende bijverschijnselen gehad, ook niet in het begin.
Dus je hoeft er geen last van te hebben.
gr. wilma

hallo allemaal

weet iemand van jullie waarom de neuroloog je reflexen altijd test?
en wat als er geen reflex komt? dit gebeurt er iedere keer bij mij links 'schop' ik niet tot haast niet en de voet reflexen zijn er ook niet.
wat betekend dat?

_________________
groetjes

Marjanne

Een reflex is een reactie van het zenuwstelsel op een bepaalde prikkel.
Bijvoorbeeld de spierrekkingsreflexen, bijvoorbeeld de kniepeesreflex: de spier wordt door het hamertje gerekt, die prikkel gaat naar het centrale zenuwstelsel, en dat stuurt een commando naar de spier.
De reflex geeft dus informatie over:
de aanvoerende zenuw
het centrale zenuwstelsel
de afvoerende zenuw.

In het algemeen zijn spierrekkingsreflexen (er zijn er veel meer dan alleen de kniepeesreflex) te laag als de zenuwen beschadigd zijn, en te hoog als er hogerop in het zenuwstelsel afwijkingen zijn.
Overigens moet je oppassen te snel conclusies te trekken uit reflexen; de achillespeesreflex is bij oudere mensen bijvoorbeeld vaak afwezig, zonder dat er iets aan de hand is.

Waarom je te lage reflexen aan één kant hebt, zou ik zo niet weten.
Heb je krachtsverlies of pijn aan die kant?

dat is interressant Koos dank je wel
toevallig heb ik [door de Parkinson?] aan beide benen pijn, maar ik heb jaren geleden links een halfzijdige verlamming gehad en heb dus inderdaad daar krachtverlies
maar de dokter heeft er niks van gezegd
maar hij bleef maar tikken en de spieren achter 'wrijven' die geven ook een reaktie bij de ene minder dan de ander
doordat ik gefocust was op die operatie heb ik vergeten te vragen
ik moet met ongeveer 4 weken terug komen dat zet ik op mijn vragenlijstje

_________________
groetjes

Marjanne

Het zal een restverschijnsel van die verlamming zijn, er zal een kleine blijvende beschadiging ontstaan zijn.

Vanaf Januari begon ik aan de Linker hand en been te trillen. (tremor)
Ik ben doorverwezen naar de Neuroloog.
Na een MRI en 2 Spectscan zijn ze we erachter gekomen dat ik Parkison heb.
Na mijn vakantie, ga ik beginnen met medicatie. (26 Aug)
Ook ik heb geen flauw idee, wat ik voor medicatie krijg.
Zie erg tegen de medicatie op, omdat ik nog nooit medicatie heb geslikt ! Zie vooral tegen de bijwerkingen op.
De klachten worden in mijn ogen niet erger, al hoewel ik in mijn hoofd soms niet lekker voel.
De Neuroloog zei dat ik niet te lang moest wachten, met slikken van medicatie.
Wie kan mij een paar tips geven ?
(Ben 45 jaar)

akeijser,

Wat voel je dan precies in je hoofd ?
Ik heb af en toe het gevoel of ik heel licht in mijn hoofd wordt.
Dat gevoel duurt maar heel eventjes, dan ebt het weer weg en dan komt het weer terug.
Ik weet niet of dat hetzelfde gevoel is van wat jij beschrijft.

Groet Vera

Hallo Arie,

Ja dat is wel even schrikken als je lijf ineens begint te trillen.
Bij mij is het nu drie en half jaar geleden dat mijn rechter hand begon.
Een jaar later mijn rechter been.
Je schrijft dat je opziet tegen de medicatie en dat je neuroloog zei dat je niet te lang moest wachten.
Eerst even over dat laatste: medicatie vertraagd de achteruitgang niet. Het maakt dus ook niet uit wanneer je er mee begint. Dat is een afweging die jezelf moet maken. Vaak zijn de klachten al dermate erg, dat er geljk met medicatie wordt begonnen. Als je alleen een tremor hebt, en deze beperkt je nog niet in je doen en laten, kun je ook wachten met de medicatie. Heb je ook last van stijfheid, dan is medicatie toch wel meteen noodzakelijk. Tenminste, dat is mijn mening.
Ik ben drie jaar zonder medicatie geweest en slik nu sinds een half jaar Sifrol, een dopamine antagonist. Met zo'n medicijn begin je meestal, zeker op jonge leeftijd.
Ik zag ook op tegen het slikken van medicijnen, maar als je ziet dat het helpt gaat dat wel over. En neem je de bijwerkingen maar voor lief.
Je weet niet wat voor pillen je gaat krijgen. Mijn advies is om je goed te verdiepen in de verscillende soorten medicijnen, zodat als je naar de neuroloog gaat je weet waar hij het over heeft. Op deze site en op het internet is hierover genoeg te vinden.
Mijn neuroloog zegt: de patient bepaald welke medicijnen hij slikt en hoeveel. Dit is een beeje zwart-wit gesteld, maar hij bedoeld dat iedere patient anders reageert op bep. medicijnen, dus je moet zelf een beetje aanvoelen wat de juiste hoeveelheden zijn.
Maar nogmaals, je kan ook kiezen om voorlopig nog niets te nemen. Is mij goed bevallen.

Hoi Vera, wat ik in mijn hoofd voel, ik benoem het maar, juist zwaar.
Net als of je af en toe, weg wilt vallen.
Maar dat kan ook door al die spanning die ik de laatste tijd heb.
Het is schrikken dat zoiets op je pad komt.

Ik zit normaal tussen de 8 a 12 uur per dag voor de PC.
Zowel voor mijn werk, zo ook thuis.
Binnenkort heb ik een afspraak met de Arboarts, om over mijn werk te hebben.
Ook krijg ik wel eens van die aanvallen, dat ik erg moe wordt.
En dan ga ik ook meer trillen.
Dat gaat ook wel weer over na een tijdje.

Hoi Nico, stijvigheid heb ik niet altijd.
Al hoewel ik toen mijn vakantie begon door mijn rug ben gegaan.
En daarn zeker 2 weken last van heb gehad.
Voor de rest doe ik eigenlijk alles.
Mij aankleden gaat ook moeilijker, moet mij meer inspannen.
Tremor aan de Linkerkant vind ik erg lastig, vooral als contactlenzen, en lensdoppjes moet opendraaien.
Nou ja je kent dat wel.