Parkinson Vereniging

Forum Parkinson Vereniging
Het is nu vr jul 25, 2014 9:41 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 64 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: do apr 10, 2008 11:46 am 
Offline

Geregistreerd: di apr 01, 2008 7:31 pm
Berichten: 130
Graag zou ik ervaringen uit willen wisselen met mensen die nog geen of helemaal
geen medicijnen gebruiken.
Ik ben benieuwd hoe het met hen gesteld is qua ziektebeeld.
Of het harder gaat of minder hard.
Of meer kunnen doen of minder kunnen doen..
Dat vraag ik omdat ik zelf ook nog geen medicijnen gebruik.
En liever voorlopig ook niet wil gebruiken.

Groetjes Vera


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: starten met medicijnen?
BerichtGeplaatst: zo apr 20, 2008 2:00 pm 
Offline

Geregistreerd: zo apr 20, 2008 1:39 pm
Berichten: 2
Woonplaats: Alkmaar
Vorig jaar is bij mij Parkinson vastgesteld en heb ik Sifrol van de neuroloog gekregen. Gezien de enorme waslijst bijwerkingen ben ik er nog steeds niet mee begonnen. De lichamelijke klachten beginnen toe te nemen en mijn vraag is of de medicijnen het proces vertragen en de klachten verminderen? Zijn hierover gegevens bekend; b.v. een enquete onder de gebruikers van Sifrol. vr.gr. Hans


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: bijwerkingen
BerichtGeplaatst: zo apr 20, 2008 3:39 pm 
Offline

Geregistreerd: za maart 15, 2008 12:40 pm
Berichten: 746
Woonplaats: Gelderland
Er zijn nog geen medicijnen bekend die het ziekteproces vertragen, alle behandelingen voor de zvP verminderen louter de klachten

Het lijkt me overdreven bezorgd om louter en alleen op grond de bijsluitertekst medicijnen te weigeren. Bijlsuiterteksten zijn in feite documenten om de fabrikant in te dekken: alle bijwerkingen, hoe zeldzaam ook, worden daarom genoemd.
Maar als ze langzaam opbouwen zullen veel mensen nooit bijwerkingen ervarenen niemand heeft ooit alle bijwerkingen.

Ken je het boekje "de ziekte van Parkinson"van Braam en Brunt? Het is te krijgen via de vereniging, of ook online in te zien:
http://www.spreekuurthuis.nl/themas/par ... /inleiding


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma apr 21, 2008 10:58 am 
Offline

Geregistreerd: di apr 01, 2008 7:31 pm
Berichten: 130
Hoi Hans,

Eerst alvast sterkte van mij gewenst. Bij mij is ook vorig jaar de diagnose zvP vastgesteld.
Ik heb sinds dien ook nog geen medicijnen gebruikt.
Ik durf ook geen medicijnen te gebruiken in verband met eventuele bijwerkingen.
Vorige maand heb ik voor het eerst symmetrel gekregen van de neuroloog.
Ik heb maar een week gebruikt, ik voelde de hele week net of ik mijn lichaam van afstand bekeek en bestuurde en erg afwezig was.
En als je dan in de bijsluiter kijkt bij "plotseling stoppen met de behandeling".
"Het plotseling staken van de behandeling kan uw ziekte verergeren, of kan leiden tot een
mogelijke levensbedreigende conditie (gelijkend op het Maligne Neuroleptica Syndroom),
dat onmiddelijke medische hulp vereist."
Nu, als je dit leest word er toch niet vrolijk van, je denkt het een op te lossen en krijgt andere dingen erbij.
Ik heb ook het gevoel dat ik op dit forum een van de weinigen ben, of de enige ben, die geen medicijnen gebruikt.
Hans , graag zou ik jou bevindingen willen weten hoe met jou vergaat zonder medicijn gebruik.
Ik weet wel je kunt met de zvP niet altijd alles met elkaar vergelijken.
Mijn klachten zijn; vaak oververmoeid, en een tremor aan rechterhand en arm, en vaak
mijn rechterbeen, en regelmatig kramp en pijnscheuten in m'n ledematen.
Ik woon alleen en heb 2 maal per week hulp in de huishouding.
Gelukkig kan ik nog wel fietsen en lopen, daarna moet ik het wel bekopen met een
verstijving van mijn benen.( moet wel naar buiten met m'n hondje).
Ik doe ook zo als het niet gaat, probeer ik het m'n dooie akkertje het te doen.
En het ene moment heb ik meer last dan de andere keer.

Grtz Vera


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: beginnen met medicijnen
BerichtGeplaatst: ma apr 21, 2008 8:39 pm 
Offline

Geregistreerd: ma maart 31, 2008 8:14 pm
Berichten: 23
Woonplaats: Norfolk UK
Toen de diagnose werd gesteld nam ik mij voor zo lang mogelijk zonder medicijnen te doen, waar mijn neuroloog het ook mee eens was. Ik heb de eerste twee jaar geen medicijnen gebruikt en ben door toenemende klachten, die mij het leven enigszins zuur begonnen te maken, uiteindelijk begonnen met Sifrol, heel langzaam opbouwend totdat ik duidelijk het effect ervan begon te voelen(na bijna 6 maanden).Mijn belangrijkste klacht is/was trekken met het rechterbeen, slecht lopen, daardoor onzeker voelen, vooral in drukke stad, begon mijn zelfstandigheid te verliezen. Ik zat na die 6 maanden op de max. dosis van 4,5mg/dag. De bijverschijnselen waren heel goed te verdragen en vielen in het niet bij hoeveel beter ik me voelde(zelfvertrouwen terug) en bewoog. Ik heb toen vier jaar alleen Sifrol geslikt. Als je je laat afschrikken door bijsluiters slik je niets meer. Dit heeft echter ook konsekwenties. Voor het eind van de 60er jaren , voor levodopa op de markt kwam, was ZvP een nog veel vervelender ziekte en was de levensverwachting van ZvP patienten een stuk minder dan nu. Zoals ik al eerder heb geschreven, het is de keuze/beslissing van de patient zelf wanneer met medicijnen te beginnen , en dat tijdstip zal meestal afhankelijk zijn van zijn/haar ziektebeeld (en leeftijd waarschijnlijk ook). Er zijn mensen, die wel 6-8 jaar zonder parkinsonmedicijnen hebben kunnen doen, zij moeten dus een zeer milde vorm van de ziekte hebben. Ik slik nu ook levodopa(Sinemet), dat vooral in het begin, minder bijwerkingen geeft dan Sifrol en meer verlichting van symptomen geeft. Ik zou tegen iedereen zeggen, lees zoveel mogelijk over de ziekte, de medicijnen, andere therapieen, zoals fysio, yoga, tai-chi, voldoende rust, goed dieet,etc., en als je dan toch met medicijnen begint, start met kleine hoeveelheden, langzaam, ("Go low, go slow"), konstant je eigen toestand in de gaten houden,afwegend of de voordelen (de verlichting van je symptomen) van de medicatie de nadelen(bijverschijnselen) overtreffen. Het is jammer, maar je zal nou eenmaal maar beperkt baat hebben bij de verhalen van de ervaringen van anderen.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za apr 26, 2008 9:42 pm 
Offline

Geregistreerd: zo apr 20, 2008 1:39 pm
Berichten: 2
Woonplaats: Alkmaar
[quote="verabergsma"]Hoi Hans,

Eerst alvast sterkte van mij gewenst. Bij mij is ook vorig jaar de diagnose zvP vastgesteld.
Ik heb sinds dien ook nog geen medicijnen gebruikt.
Ik durf ook geen medicijnen te gebruiken in verband met eventuele bijwerkingen.
Vorige maand heb ik voor het eerst symmetrel gekregen van de neuroloog.
Ik heb maar een week gebruikt, ik voelde de hele week net of ik mijn lichaam van afstand bekeek en bestuurde en erg afwezig was.
En als je dan in de bijsluiter kijkt bij "plotseling stoppen met de behandeling".
"Het plotseling staken van de behandeling kan uw ziekte verergeren, of kan leiden tot een
mogelijke levensbedreigende conditie (gelijkend op het Maligne Neuroleptica Syndroom),
dat onmiddelijke medische hulp vereist."
Nu, als je dit leest word er toch niet vrolijk van, je denkt het een op te lossen en krijgt andere dingen erbij.
Ik heb ook het gevoel dat ik op dit forum een van de weinigen ben, of de enige ben, die geen medicijnen gebruikt.
Hans , graag zou ik jou bevindingen willen weten hoe met jou vergaat zonder medicijn gebruik.
Ik weet wel je kunt met de zvP niet altijd alles met elkaar vergelijken.
Mijn klachten zijn; vaak oververmoeid, en een tremor aan rechterhand en arm, en vaak
mijn rechterbeen, en regelmatig kramp en pijnscheuten in m'n ledematen.
Ik woon alleen en heb 2 maal per week hulp in de huishouding.
Gelukkig kan ik nog wel fietsen en lopen, daarna moet ik het wel bekopen met een
verstijving van mijn benen.( moet wel naar buiten met m'n hondje).
Ik doe ook zo als het niet gaat, probeer ik het m'n dooie akkertje het te doen.
En het ene moment heb ik meer last dan de andere keer.

Grtz Vera[/quote]

Hoi Vera ,Mieke en Koos

Bedankt voor jullie reakties, tot op heden zijn mijn klachten dragelijk, ik heb wel veel last met schrijven (fijne moteriek) .
Aangezien ik bezig ben met een cursus spaans zijn de opmerkingen en uitleg op het bord voor mij niet echt bij te houden, maar goed dat is een kwestie van thuis opnieuw doornemen en met de pc inkloppen.
Ik ben een echte klusser(was moet ik zeggen) maar sommige dingen doe ik 2 tot 3 maal zo lang over dan voorheen omdat de coordinatie niet meer wil zoals timmeren of met een schroevedraaier een simpel iets vastmaken.
Verder sleep ik erg met mijn rechter been tijdens het lopen, en moet ik niet afgeleid worden onder het lopen want dan wordt het erger en drijg ik te vallen, kortom meerdere dingen tegelijk doen onder het lopen is er niet bij.
Ook ben ik eerder vermoeid en voel ik dat ik met bewegen trager ben geworden, fietsen gaat tot nu toe prima gelukkig want dat doe ik erg graag.
Dus al met al is het dragelijk ook omdat ik nu weet wat ik mankeeren het neiet meer ontken , maar ik geef niet zomaar op en zeg dan ook regelmatig tegen mijzelf stel je niet aan en beweeg ga niet bij de pakken neerzitten doe iets wat afleid.
Voorlopig ga ik nog niet met de medicijnen beginnen omdat ik zelf vind dat zoals andere reageren, ik nog in de begin fase zit en ik die rommel nog lang genoeg kan slikken.
Uitraart wens ik jullie veel strekte,maar vecht terug en geef niet te gauw op is mijn advies.
vr.groet Hans


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do aug 07, 2008 7:48 pm 
Offline

Geregistreerd: do aug 07, 2008 8:10 am
Berichten: 96
Woonplaats: Overijssel
Hoi Hans, ik heb sinds juli 06 P. In mei van 06 begon mijn linkerarm te trillen, en de bewegingen van mijn linkerhand/vingers was trager dan aan de rechterkant, dat ging niet meer over, in juli al diagnose na een MRI en PETscan, had ook een gevoel dat ik trok met mijn linkerbeen, liep niet lekker. Voor second opinion naar Groningen gestuurd, en daar ook diagnose P. 'k was toen 42. Deze neuroloog gaf mij ook sifrol, hij zei je hebt nu de klachten dus waarom zou je wachten. Sinds nov.06 begonnen met opbouwen en zit nu op 3x6 tabletjes van 0,088 dus nog een lage dosis. De trillingen zijn minder geworden en de vingers zijn niet meer zo stijf. Ben nu bijna 2 jaar verder en hou het hier nog bij.
Ik heb geen vervelende bijverschijnselen gehad, ook niet in het begin.
Dus je hoeft er geen last van te hebben.
gr. wilma


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Reflexen
BerichtGeplaatst: zo aug 17, 2008 5:04 pm 
Offline

Geregistreerd: ma maart 31, 2008 2:27 pm
Berichten: 78
hallo allemaal

weet iemand van jullie waarom de neuroloog je reflexen altijd test?
en wat als er geen reflex komt? dit gebeurt er iedere keer bij mij links 'schop' ik niet tot haast niet en de voet reflexen zijn er ook niet.
wat betekend dat?

_________________
groetjes

Marjanne


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo aug 17, 2008 9:55 pm 
Offline

Geregistreerd: za maart 15, 2008 12:40 pm
Berichten: 746
Woonplaats: Gelderland
Een reflex is een reactie van het zenuwstelsel op een bepaalde prikkel.
Bijvoorbeeld de spierrekkingsreflexen, bijvoorbeeld de kniepeesreflex: de spier wordt door het hamertje gerekt, die prikkel gaat naar het centrale zenuwstelsel, en dat stuurt een commando naar de spier.
De reflex geeft dus informatie over:
de aanvoerende zenuw
het centrale zenuwstelsel
de afvoerende zenuw.

In het algemeen zijn spierrekkingsreflexen (er zijn er veel meer dan alleen de kniepeesreflex) te laag als de zenuwen beschadigd zijn, en te hoog als er hogerop in het zenuwstelsel afwijkingen zijn.
Overigens moet je oppassen te snel conclusies te trekken uit reflexen; de achillespeesreflex is bij oudere mensen bijvoorbeeld vaak afwezig, zonder dat er iets aan de hand is.

Waarom je te lage reflexen aan één kant hebt, zou ik zo niet weten.
Heb je krachtsverlies of pijn aan die kant?


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo aug 17, 2008 11:31 pm 
Offline

Geregistreerd: ma maart 31, 2008 2:27 pm
Berichten: 78
dat is interressant Koos dank je wel
toevallig heb ik [door de Parkinson?] aan beide benen pijn, maar ik heb jaren geleden links een halfzijdige verlamming gehad en heb dus inderdaad daar krachtverlies
maar de dokter heeft er niks van gezegd
maar hij bleef maar tikken en de spieren achter 'wrijven' die geven ook een reaktie bij de ene minder dan de ander
doordat ik gefocust was op die operatie heb ik vergeten te vragen
ik moet met ongeveer 4 weken terug komen dat zet ik op mijn vragenlijstje

_________________
groetjes

Marjanne


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma aug 18, 2008 6:30 pm 
Offline

Geregistreerd: za maart 15, 2008 12:40 pm
Berichten: 746
Woonplaats: Gelderland
Het zal een restverschijnsel van die verlamming zijn, er zal een kleine blijvende beschadiging ontstaan zijn.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Ik moet ook beginnen.
BerichtGeplaatst: wo aug 20, 2008 1:39 pm 
Offline

Geregistreerd: wo aug 20, 2008 1:21 pm
Berichten: 6
Woonplaats: Amersfoort
Vanaf Januari begon ik aan de Linker hand en been te trillen. (tremor)
Ik ben doorverwezen naar de Neuroloog.
Na een MRI en 2 Spectscan zijn ze we erachter gekomen dat ik Parkison heb.
Na mijn vakantie, ga ik beginnen met medicatie. (26 Aug)
Ook ik heb geen flauw idee, wat ik voor medicatie krijg.
Zie erg tegen de medicatie op, omdat ik nog nooit medicatie heb geslikt ! Zie vooral tegen de bijwerkingen op.
De klachten worden in mijn ogen niet erger, al hoewel ik in mijn hoofd soms niet lekker voel.
De Neuroloog zei dat ik niet te lang moest wachten, met slikken van medicatie.
Wie kan mij een paar tips geven ?
(Ben 45 jaar)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo aug 20, 2008 2:40 pm 
Offline

Geregistreerd: di apr 01, 2008 7:31 pm
Berichten: 130
akeijser,

Wat voel je dan precies in je hoofd ?
Ik heb af en toe het gevoel of ik heel licht in mijn hoofd wordt.
Dat gevoel duurt maar heel eventjes, dan ebt het weer weg en dan komt het weer terug.
Ik weet niet of dat hetzelfde gevoel is van wat jij beschrijft.

Groet Vera


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: medicijnen
BerichtGeplaatst: wo aug 20, 2008 2:42 pm 
Offline

Geregistreerd: di apr 01, 2008 7:43 pm
Berichten: 220
Woonplaats: Zuid Holland
Hallo Arie,

Ja dat is wel even schrikken als je lijf ineens begint te trillen.
Bij mij is het nu drie en half jaar geleden dat mijn rechter hand begon.
Een jaar later mijn rechter been.
Je schrijft dat je opziet tegen de medicatie en dat je neuroloog zei dat je niet te lang moest wachten.
Eerst even over dat laatste: medicatie vertraagd de achteruitgang niet. Het maakt dus ook niet uit wanneer je er mee begint. Dat is een afweging die jezelf moet maken. Vaak zijn de klachten al dermate erg, dat er geljk met medicatie wordt begonnen. Als je alleen een tremor hebt, en deze beperkt je nog niet in je doen en laten, kun je ook wachten met de medicatie. Heb je ook last van stijfheid, dan is medicatie toch wel meteen noodzakelijk. Tenminste, dat is mijn mening.
Ik ben drie jaar zonder medicatie geweest en slik nu sinds een half jaar Sifrol, een dopamine antagonist. Met zo'n medicijn begin je meestal, zeker op jonge leeftijd.
Ik zag ook op tegen het slikken van medicijnen, maar als je ziet dat het helpt gaat dat wel over. En neem je de bijwerkingen maar voor lief.
Je weet niet wat voor pillen je gaat krijgen. Mijn advies is om je goed te verdiepen in de verscillende soorten medicijnen, zodat als je naar de neuroloog gaat je weet waar hij het over heeft. Op deze site en op het internet is hierover genoeg te vinden.
Mijn neuroloog zegt: de patient bepaald welke medicijnen hij slikt en hoeveel. Dit is een beeje zwart-wit gesteld, maar hij bedoeld dat iedere patient anders reageert op bep. medicijnen, dus je moet zelf een beetje aanvoelen wat de juiste hoeveelheden zijn.
Maar nogmaals, je kan ook kiezen om voorlopig nog niets te nemen. Is mij goed bevallen.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Antwoord op Vera en Nico
BerichtGeplaatst: wo aug 20, 2008 3:01 pm 
Offline

Geregistreerd: wo aug 20, 2008 1:21 pm
Berichten: 6
Woonplaats: Amersfoort
Hoi Vera, wat ik in mijn hoofd voel, ik benoem het maar, juist zwaar.
Net als of je af en toe, weg wilt vallen.
Maar dat kan ook door al die spanning die ik de laatste tijd heb.
Het is schrikken dat zoiets op je pad komt.

Ik zit normaal tussen de 8 a 12 uur per dag voor de PC.
Zowel voor mijn werk, zo ook thuis.
Binnenkort heb ik een afspraak met de Arboarts, om over mijn werk te hebben.
Ook krijg ik wel eens van die aanvallen, dat ik erg moe wordt.
En dan ga ik ook meer trillen.
Dat gaat ook wel weer over na een tijdje.

Hoi Nico, stijvigheid heb ik niet altijd.
Al hoewel ik toen mijn vakantie begon door mijn rug ben gegaan.
En daarn zeker 2 weken last van heb gehad.
Voor de rest doe ik eigenlijk alles.
Mij aankleden gaat ook moeilijker, moet mij meer inspannen.
Tremor aan de Linkerkant vind ik erg lastig, vooral als contactlenzen, en lensdoppjes moet opendraaien.
Nou ja je kent dat wel.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 64 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling