Parkinson Vereniging

Heeft iemand ervaring met het afbouwen van Requip. Mijn vader moest de Requip van 16 mg per dag in 3 weken afbouwen naar helemaal niets. De Levodopa daar en tegen is tegelijkertijd verhoogd van 1x250mg en 4x100mg, naar 5x250mg. Hij ligt momenteel in het ziekenhuis en zie hem helemaal afglijden. Hij neemt nu twee weken geen Requip meer in en is doodziek. Hij eet en drinkt niets meer en heeft vreselijk veel last van slijmvorming. Hij kan zich bijna niet meer bewegen. Ik ben radeloos. In het ziekenhuis wordt mij niets verteld dan alleen maar dat het volgens hen goed gaat. Ik zie hem straks nog op IC belanden. Kan mij iemand iets vertellen wat er evt. aan de hand kan zijn?

Net weer naar ziekenhuis geweest. Nu heeft mijn vader een bloeddruk van 85/40. Ik weet het niet, maar volgens mij is dat levensbedreigend laag. Hij is vreselijk moe en moet eten, maar krijgt het niet weg. De ene dag ligt hij aan het infuus en de andere dag is het infuus weer weg. Hij krijgt wel een vruchtendrankje met veel voedingsmiddelen/vitaminen, maar zegt dat hij daar heel veel slijmvorming van krijgt, dus drinkt hij dit ook niet op. Hij wil zelf alleen maar koud water drinken, maar doet dit ook alleen maar mondjesmaat. De neuroloog zegt dat hij geen slijmvorming heeft maar dat het gewoon kwijl is, dat normaal is bij parkinsonpatiënten. Maar je moet eens zien hoe benauwd hij is als dat slijm uit zijn keel komt. Naar mijn mening moet de Requip weer gewoon gestart worden al is het alleen maar om te kijken of dit de oorzaak is van alles. Drie weken geleden heb ik nog een rondje met hem gereden in zijn scootmobiel en was hij nog in staat om kleine stukjes te lopen achter zijn rollator en nu ligt hij doodziek in bed en kan helemaal niets meer. Hij heeft wel een aantal andere onderzoeken gehad, dus daar ben ik wel blij om. De uitslagen hiervan moeten we nog krijgen. Ze zijn wel met hem bezig, maar ik zie hem iedere dag verder achteruit gaan en ben bang dat hij het niet gaat redden. En als ik bij de verpleging vraag hoe het met hem gaat zeggen ze alleen maar dat het goed gaat en dat snap ik niet. Nu slikt hij ook Nortrilen en dat is ook verhoogd omdat hij veel zenuwpijn heeft, maar als je in de bijsluiter leest breekt de Nortrilen, de Levadopa weer af, dus vraag ik mij af of dat dan weer goed gaat.

Mijn vader ligt nu al 3,5 week in het ziekenhuis en het gaat steeds slechter met hem. Vorige week zijn de medicijnen weer gewijzigd in: Madopar 1x125mg, Levodopa 4x250/25mg, Comtan 5x200mg en Clozapine 6mg. Donderdag kregen we te horen dat de Comtan er weer af is gegaan en de Madopar weer vervangen is door een extra Levodopa van 250/25mg en dat alle medicatie voor de hoge bloeddruk gestaakt zijn, vanwege de wegrakingen. Mijn vader is nierpatiënt en zijn hart werkt niet optimaal, dus vraag ik mij af of dat nu de juiste beslissing is. Straks krijgt hij weer last van nierstenen of gaat hij weer vocht vasthouden. De Requip wordt op dit moment niet herstart, eerst vanwege de hallucinaties, maar die konden we weerleggen en nu niet vanwege de wegrakingen. Ook werd er verteld dat mijn vader in een ver gevorderd stadium van de Parkinson verkeerd. Mijn vader heeft nu 6 jaar Parkinson en is nu in 6 weken tijd, na het stoppen van de Requip van 80% naar 20% gegaan, dus dat kan er bij mij niet in en de hallucinaties zijn ook verergerd, terwijl hij daar nu Clozapine voor krijgt die hij voor die tijd niet had. Verder eet hij 2x een halve boterham per dag en twee patjes fruit en verder niets. Ze gaan nu eindelijk na drie weken een voedingslijst bijhouden, maar van zijn warme maaltijd gaat hij echt kokhalzen. En tot mijn verbazing krijgt hij nog steeds een eiwitrijk dieet, dat in strijd is met de Levodopa's, terwijl ik dit al 2 weken aangeef. Verder ligt hij alleen nog maar in bed en kan niets meer en ligt nu weer aan infuus en wordt volgepompt met klisma's, vanwege verstopping. Ik heb nu maar een afspraak gemaakt met de klachtenfunctionaris van het ziekenhuis, want ik wordt niet begrepen en overweeg ook een second opinion. Heeft iemand hier ervaring mee?

Mijn vader heeft in totaal 5,5 week in het ziekenhuis gelegen en is daarna veel te snel naar een verpleeghuis overgeplaatst. De behandelend neuroloog heeft ook geen juiste overdracht gedaan. Zo is er aan het verpleeghuis geen informatie gegeven dat mijn vader zo slecht is geworden na het stoppen van de Requip. Ook stond er in de overdrachtspapieren dat mijn vader normaal ad en dronk. En dit is dus absoluut niet waar. Ook stond er in de overdracht dat de medicatie optimaal was ingesteld. Voor wat betreft de Parkinsonmedicatie, deze stond op de overdracht als 5x Stalevo 100/50/200. Deze medicatie kreeg mijn vader pas een paar dagen voor zijn ontslag, hoe kan je dan in vredes naam zeggen, dat hij optimaal ingesteld was. Wat mij enorm verbaasde was ook dat ik van het verpleeghuis hoorde dat ze nog geen drie uur na zijn ontslag het verpleeghuis nog hebben gebeld, dat de medicatie veranderd moest worden in 5x Levodopa/Carbidopa 100/25, dus wat bedoelen ze dan met optimaal ingesteld!!!! Mijn vader kan nog steeds niets en moet overal mee geholpen worden. Ik heb afgelopen weekend maar een aangetekende brief gestuurd naar het ziekenhuis om mijn vaders dossier op te vragen en zijn medicatiedossier voor een second opinion. Deze heb ik al eerder opgevraagd, maar niet gekregen. Ik ben inmiddels ook bij de klachtenfuncionaris geweest, om het probleem uit te leggen, maar heb hier niet veel vertrouwen in. Er werd herhaaldelijk gezegd, maar mevrouw u wilt alleen uw gelijk krijgen. Waarop ik antwoorde, nee ik wil dat mijn vader weer de man wordt die hij was voordat hij met de Requip moest stoppen. Wij hadden met de parkinsonverpleegkundige in het ziekenhuis een goed contact, maar daar denk ik nu heel anders over. Als zij 2,5 jaar geleden de Glycopyrron (drankje tegen slijm) had voorgeschreven, dan had mijn vader heel veel leed bespaard gebleven. En hoefde hij ook niet te stoppen met de Requip en was hij ook nooit 5,5 week opgenomen in het ziekenhuis en hoefde hij ook niet naar het verpleeghuis. Nu is mijn vader gewoonweg een kasplantje geworden door deze fout, die ook nog niet eens toegegeven wordt. Over 2,5 week hebben we een second opinion en hoop dat er iemand is die de Requip weer gecontroleerd wil herstarten en wil voorschrijven, want als ik het zelf doe met de medicijnen die ik nog heb liggen ben ik bang dat de dosis in één keer veel te hoog is, omdat ik weet dat het langzaam opgebouwd moet worden. Maar aan de andere kant weet ik ook dat hij ze al zes jaar geslikt heeft zonder maar enig gevolg, dus kwaad kan het denk ik niet.

Oh ja, ik zie dat ik helemaal niet aangegeven heb waarom de Requip afgebouwd moest worden. Mijn vader had vreselijk veel last van slijm in de keel. Je kon het eigenlijk vergelijken met de verschijnselen van taaislijmziekte. Hij was hier al ruim 2,5 jaar mee bezig en het werd onverdraaglijk. Omdat ze na veel onderzoeken van longen, maag, slokdarm en keel niets konden vinden, dacht men aan evt gevoelshallucinata. Dus moesten we de Requip maar afbouwen. Maar dit liep helemaal verkeerd af. De slijmvorming werd juist nog twee keer zo erg. Mijn vader kon in drie weken tijd niets meer. En omdat mijn vader zo hard achteruit ging, had ik het vertrouwen erin dat ze de Requip nog zouden herstarten, maar dat gebeurde niet. Ik kreeg zelfs geen reden, waarom niet. Het enige positieve wat ik kan melden is dat mijn vader eindelijk een geweldig drankje genaamd Glycopyrron heeft gekregen, waardoor zijn slijm nagenoeg is verdwenen.

Ik wens je van harte veel sterkte met al deze verschrikkelijke ellende!IWat zul jij je machteloos voelen. Ik hoop dat het intussen beter gaat. Jammer, dat er verder geen reacties van ervaringsdeskundigen zijn.